Что вас беспокоит?
Диагноз ХМН
Здравствуйте! Мне 33 года ,неделю назад узнала ,что у меня хроническая миелопролиферативная неоплазия, JAK 2 положительно.На протяжении 6 лет были повышены тромбоциты ,максимальный показатель 640 был. Чувствую себя хорошо,никаких симптомов нет . По узи селезенка не увеличена ,печень только на 3 см от нормы .Врач пока не назначила терапию,сказала пока не нужна . Подскажите какая продолжительность жизни с таким диагнозом ?Нужно ли делать трепанобиопсию сейчас? Прикрепила заключение гематолога .
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации гематолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте, Татьяна
Хмп- это группа заболеваний. Для того, чтобы выявить конкретное заболевание, необходимо проведение трепанобиопсии.
Эти заболевания относятся к онкологическим, но относительно доброкачественным. При должном контроле за показателями крови продолжительность жизни существенно не изменяется.
Анна Павловна, а то что пишут статьи и на форумах ,что продолжительность таких заболеваний не больше 19 лет ?
В интернете много разной не подтвержденной информации.
Для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями существуют специальные образовательные школы, пациентские организации. На ютубе есть видео для пациентов от гематологов по поводу заболевания, возможностей лечения.
Анна Павловна, а какие ограничения и противопоказания у этой болезни ?Что не рекомендуется и нельзя делать ?
Рекомендуется соблюдать водный режим, не рекомендуется длительно пребывать на солнце и посещать бани
Анна Павловна,, а беременность как проходит с таким диагнозом ? Рисковано ли для собственного здоровья ее планировать ?Ускоряет ли негативный процесс заболевания ?
Под контролем анализов крови беременность можно планировать. Беременность ведётся с подключением антиагрегантов, антикоагулянтов (при высоком риске тромбозов), при необходимости подключается интерферон.
Анна Павловна, а что означают незрелые гранулоциты? У меня в анализе если видите отклонения
Анна Павловна, мне назначили биопсию на 26 мая. Подскажите как подготовиться нужно ?что нельзя делать и принимать какие то лекарства ?
Незрелые гранулоциты могут быть после перенесенной инфекции, в рамках самого заболевания.
За 5 дней необходимо отметить антиагреганты. Перед процедурой позавтракать.
Принятый ответ
Здравствуйте!
Выявленная патология считается условно доброкачественной опухолью крови. Трепанобиопсия для установления диагноза обязательна.
С заболеванием живут в хорошем качестве жизни, если болезнь держать под контролем.
Для пациентов существуют пациентские организации по ХМПЗ, лекции, брошюры - они все есть в интернете, можно найти без труда. Консультанты и врачи доступным языком отвечают на вопросы и рассказывают про нюансы болезни.
Анастасия Сергеевна, а трипанобиопсия безопасна вообще ? Последствий отрицательных не будет после прокола ?
И может ли быть такое ,что в костном мозге будет все ок и без изменений ?
Это безопасно, но иногда дискомфортно. Бывает что костный мозг работает хорошо .
Анастасия Сергеевна, а какие ограничения и противопоказания у этой болезни ?Что не рекомендуется и нельзя делать ?
Ограничения в отношении физиопроцедур, пребывания на солнце, ограничить посещен е бань, не рекомендованы экстремальные перепады температур
Анастасия Сергеевна, а беременность как проходит с таким диагнозом ? Рисковано ли для собственного здоровья ее планировать ?Ускоряет ли негативный процесс заболевания ?
Беременность повышает риски тромбообразования и сосудистых ослржненийх. Ведётся вместе с гематологом. С приемом антиагрегантов
Анастасия Сергеевна, что означают незрелые гранулоциты? У меня в анализе если видите отклонения
Анастасия Сергеевна, мне назначили биопсию на 26 мая. Подскажите как подготовиться нужно ?что нельзя делать и принимать какие то лекарства ?
Изменения в лейкоформуле могут быть нормой при мтелопроиферативном заболевании. За сутки точно стоит отменить все кроверазжижающие препараты. На голодный желудок трепанобиопсию лучше не делать. Также и сразу после еды не стоит проводить пункцию.
Анастасия Сергеевна, то есть кардиомагнил и тромбоасс отменить за сутки ?
Да,как минимум, иначе ранка будет сильно кровить.
Анастасия Сергеевна,а употребление алкоголя с этими таблетками вообще возможно ? В небольшом количестве . Я так понимаю эти таблетки тоже пить ну постоянной основе
С какими именно таблетками планируете почитать алкоголь?
Аспирин, да принимать длительно для профилактики сосудистых ослржнений при ХМПЗ.
Анастасия Сергеевна, тромбоасс
Нежелательно сосчитать с алкоголем, неизвестно как среагирует печень.
Анастасия Сергеевна, то есть в тот день ,когда будет алкоголь ,таблетки лучше не принимать ,верно?
Да, именно.
Похожие вопросы по теме
- 18 Ноября 201919 ответов