Не могут установить диагноз 13 лет

Здравствуйте. Уважаемые доктора. Около 13 лет мне не могут установить диагноз. В 29 лет у меня была операция по поводу резекции подвздошной кишки (экстрагенитальный эндометриоз подвздошной кишки с тенденцией к сужению прохода). Примерно через полгода мне в первый раз заболели ноги, я подумала что это грипп, также болела поясница. Потом стала сильно колоть шея, не могли найти причину пока не припухла ключица. Рука стала подыматься наполовину, потом я ее кое как разработала. В это все время я прошла много неврологов, все говорили что все хорошо. Анализы были в целом в норме, только повышенный антинуклеарный фактор и понижен ферритин. Потом у меня появилась алопеция на волосистой части головы, волосы до сих не растут в одном месте и есть покраснение. Я предположила, что может это ревматология. Обходила ревматологов, одна из врачей поставила системную красную волчанку, но лечение 16 мг медролом и азатиоприн ом вообще не помогло, антител на волчанку не было. Потом я стала уже думать на генетику, сначала сделала обычную электромиографию, она ничего не показала, но потом наконец-то показала изменения игольчатая нейромиографию. Также ещё до этого я сдала очень много разных антител, чтобы исключить аутоуимунное заболевание. И проходила много обследований, наиболее важные я приложу, также приложу описания. На данный момент как и все 13 лет меня беспокоит очень сильная слабость, мутность, состояние как будто я только вышла после наркоза. Очень сильное жжение в ногах, я очень очень редко выхожу на улицу, так как стоит мне пройти полчаса, то потом сильные боли в ногах, жжение, жар, ноги немеют, я с трудом тогда хожу. Также я не переношу любимое изменение даже небольшое температуры, и также любую физическую нагрузку, после этого боли ещё больше усиливаются. Такое же происходит, если просто помыться. Жить так эти 13 лет просто невыносимо. Также после физических нагрузок у меня бывают кратковременные судороги как ударом всего тела током 5-6 раз, также очень часто запоры, боли в пояснице и животе. Непереносимость от приема витамина д и магния, начинает очень сильно болеть поясница. Очень прошу вашей помощи в установке диагноза. Я думаю нужен врач либо хороший невролог, либо генетик. Изменение в ключице и лёгких по КТ(2017 г): кт-признаки поствоспалительных изменений в грудинно-ключичном сочленении справа. Начальные признаки остеоартроза сочленения 1-го ребра и грудины с обеих сторон. Узелковые образования в лёгких необходимо дифференцировать очаговый фиброз. Небольшой воспалительный процесс по МРТ (2018 г) томографические признаки деформации грудной клетки, нарушение статики позвоночника, проявлений синдрома Титце, артроза с артритом грудинно-ключичного сочленения справа. Умеренный миозит грудных мышц, больше справа. Картина тендинитов надостной и подлопаточной мышц с признаками импичмента (субакромиального и субклювовидного типа). Дистрофические изменения гленоида, головки плечевой кости. Небольшое изменение по МРТ в головном мозге (2019 г) - mp-признаков интракраниального объемного процесса не выявлено. МР-картина церебральной атрофии, с преимущественным поражением теменных долей, дифференцировать с нейродегенеративным заболеванием. Было изменение по ЭКГ сердца, сделала холтер. Диагноз по холтеру: редкая суправентрикулярная экстрасистолия в том числе блокированная с макс RR 1476 мс, синусовая тахикардия, AB блокада 1 ст Обследование глаз: Миопия слабой степени, конъюнективит, пдс, начальная катаракта, синдром сухого глаза (2023 г