Что вас беспокоит?

Сд1 тяжёлая форма

Здравствуйте. Ребёнку 11 лет. СД1 с 4х. Течение очень сложное. Сахара плохо поддаются коррекции. Помпа аккучек. Инсулин в помпе апидра. Шприц-ручка с фиапсом в дополнение. Длинный инсулин тресиба. Год или два года назад (точно уже не помню) осенью база тресибы резко выросла 4х единиц до 15. Сейчас этой осенью подняли с 15 до 21. База в помпе 0,35, при высоких сахарах вбс 340%. Почему используем всё вместе? - канюли стоят плохо, то загиб, то закупорка, также все места зашишкованы, переставляем канюли каждый день от одного до нескольких раз, инсулин через канюли проходит плохо или совсем не проходит (длину катетера уменьшаем, иначе совсем плохо). Ребёнок худой, расстояние от кожи до кости минимальное. Также часто подкалываем шприцом вместо канюли, так надёжнее. Но инсулин проходит тоже не всегда, когда достаешь шприц из кожи, инсулин вытекает из иглы, как будто не попал внутрь, такое ощущение что все ткани уплотнителись и не дают инсулину попасть внутрь. Но со шприцом этот процент плохой проходимости гораздо ниже чем у канюль. Сахар может скакать туда сюда и днём и ночью, без всякой логики и стабильности. В разное время суток он либо высокий, либо низкий, либо просто скачет в режиме две вверх и две вниз. Также бывают часто такие ситуации - первые сутки сахар низкий, кормим, сильной гипы нет, потом следующие несколько суток больше 20 и ничем не сбивается, лошадиные дозы инсулина не помогают, снижается на чуть-чуть и потом обратно. Увеличиваем длинный, короткий, но толку нет. Потом возвращается к исходной потребности. Либо не возвращается, как прошлой или позапрошлой осенью, когда база в несколько раз выросла. Также практически ежедневно, даже если весь день получалось держать сахар в границах, бывают такие несколько часов, когда сахар сам по себе, без еды, без причин растёт до 20 и очень плохо сбивается. Гипы не было до этого. Ночью спать не возможно - то низкий, то высокий, то скачет всю ночь. От еды не зависит, на ужин ни белков, ни быстрых углеводов, стараемся здоровую еду на ужин есть типа овощей. Такое ощущение, что в организме постоянно присутствует какой-то воспалительный процесс, либо скрытые вирусы, либо еще что-то, либо это такой диабет сам по себе. Советы о том, что надо скорректировать дозы, пищу и тд бесполезны и бессмысленны. Когда у нас крайне редко бывают стабильные дни, стабильные части дней, то всё ясно и понятно. Даже если мы промахнулись с дозой инсулина или с количеством еды, то принятые меры оперативно помогают исправить ситуацию. Организм реагирует и на инсулин, и на пищу адекватно. Когда сахар неуправляемый, сделать ничего не возможно, мы два взрослых человека с высшим образованием, не глупые люди, много лет не можем справиться с ситуацией (я, мама, и бабушка). По поводу коэффициентов на еду - мы не считаем хе, ставим на обычную пищу привычные дозы - и если в этот момент сахар адекватный, то и проходит всё гладко, а если сахар неуправляемый, то никакие расчёты не помогут. За всё время стажа у нас переставало действовать два вида инсулина - длинный левимир, сахар без перерыва скакал туда обратно несколько месяцев, ребёнку перекосило язык, мы перешли на помпу, от левимира отказались и какое-то время жили только на базаре помпы с инсулином новорапид, и с первых дней отмены левимира и перехода на новорапид ситуация резко поменялась в лучшую сторону, сахара были практически идеальные. Но через время новорапид тоже перестал действовать, его дозы резко возрасли и перестали снижать сахар. Мы перешли на хумалог, потом на апидру и плюсом подключили тресибу, так как начались проблемы с проходимостью канюль. Фиапс в помпе пробовали, плохо работает, но в шприце работает хорошо, хотя в составе тоже есть новорапид. Это всё опытным путём выясняли. Также могу озвучить пару вероятных причин, на которые может реагировать сахар - например, при резких и неуправляемых скачках туда обратно я даю ребёнку денол, однократно. И через несколько часов сахар выравнивается и успокаивается, после денола такое происходило в ста случаях из ста. Также когда явно выраженная вирусная инфекция - сахар всегда по одинаковой схеме первые сутки низкий потом несколько дней несбиваемый высокий. Поэтому может быть что когда такая картина без симптомов происходит, может бессимптомная хроническая инфекция. Но ответ инфекционистов был - маловероятно. Также какое-то время назад у нас выявили повышенный билирубин , по узи оказалось скопление желчи , пьем Урсосан и Хофитол. Повторно еще не проверялись. Сейчас думаю поменять тресибу на туджэо. Так как возможно тресиба тоже перестала работать. Пожалуйста, помогите разобраться в ситуации и докопаться до истины. Также хочется найти специалиста, который будет вести и консультировать нас на постоянной основе до тех пор, пока не наступят улучшения.

Сд1
11 лет
12 Сентября 2025·Просмотров: 189·Ксения

Принятый ответ

Здравствуйте, в практике есть случаи когда инсулин перестает действовать , что с корректировать дозу становится очень сложно, так же у вас сейчас ребенок вступает в пубертатный период, что тоже усугубляет ситуацию в ночное и утреннее время, когда сахара скачут из за выработки гормонов, которые блокируют действие инсулина.

Так как ребенок худой, в попу ставили помпу и инсулин, там все равно есть подкожная клетчатка , что хорошо?

В научный центр вас не отправляли, для полного обследования?

Ульяна Леонидовна, в попу не дает категорически, никакие уговоры не помогают. В научный центр не отправляли, как туда можно попасть? Территориально мы, находимся в Свердловской области

Попа конечно, хороший вариант в вашей ситуации, вероятно стабильность была бы заметна.

Данное направление дает ваш эндокринолог.

В данной ситуации , испробовано много вариантов, поэтому стоит все таки настоять на обследование в эндокринологический научный центр.

Ульяна Леонидовна, сейчас позвонила на горячую линию эндоцентра в Екатеринбурге, к которому мы относимся. Мы там лежали и можем при желании лечь снова, но там только лишь подбирают дозы, что в нашем случае бесполезно. Обследования стандартные , минимальные при этом. Никаких поисков триггеров не будет. Также они сказали, что никаких направлений в другие центры не дают. Поэтому мне не совсем понятно, что за научный центр и как всё-таки туда попасть

Московский эндокринологический научный центр, туда могут направлять врачи , если не понимают в чем причина или какие то сложные случае.

Ульяна Леонидовна, а если всё-таки пока попробовать поменять тресибу на туджэо, вдруг картина выправится. 1:1? Или с какой дозы начать лучше. В научный центр позвонила, буду пытаться выбить туда направление

Туджэо по подбору дозы сложнее, чем тресиба, может подбирать дозу до 2х мес.
Сейчас я бы лучше ничего не меняла, а получила направление в центр, а там уже с врачами все решете.

Принятый ответ

Здравствуйте!

Вы, действительно, правы, так как читая все ваши «мучения» хочется сразу сказать, что вам требуется индивидуальная длительная работа с детским эндокринологом.

Есть вероятность, что эта нестабильность сахаров связана с декомпенсацией диабета, поэтому нет стабильности.

Из кардинальных возможных изменений в подобных случаях предлагается:

- смена помпы на медтроник и использование металлических канюль.

- переход только на шприц-ручки с поиском мест введения инсулина.

- подбор индивидуальной схемы инсулинотерапии (длинный + короткий на ручках, только короткий на помпе).

- параллельно физиотерапия на места установки канюли и места инъекций.

- возможно, установка порта для инъекций.

- исключение дефицитов, сопутсивующих заболеваний, которые могут отягощать течение.

Алеся Игоревна, помпа медроник была. Металлические канюли не выдают. Покупать за собственный счёт на постоянной основе скорее всего не смогу, финансовой помощи ждать не откуда. Честно говоря, первый раз о таких слышу. Как и где искать недостатки или проблемы в организме, с чего начинать, куда обращаться. Хотелось бы конечно попасть в какой-нибудь общепрофильный медицинский центр по омс, так как после бессонных ночей просто физически нет сил и возможности каждый день возить утром на разные обследования, ровно как и финансовой возможности нет, если только квартиру продавать. И так все средства уходят на инсулин, полоски, витамины, консультации, датчики и тд

Алеся Игоревна, по поводу железных канюль - шишки и пр них будут образовываться, если даже шприц с железной иглой не пропускает иногда в теле и выливает весь инсулин наружу когда достаёшь. Поэтому вариант переходить обратно на канюли без длинного плохой вариант

Помпа и придумана для того, чтобы вы могли компенсироваться на одном инсулине.
На помпе лучше чувствительность, можно вводить инсулин без доп уколов и др. Вы сами знаете плюсы.

Но у вас ситуация тяжелого течения.

Вы можете попросить направление в НМИЦ эндокринологии у своего эндокринолога. Вас туда направят в рамках вмп или омс. Вам только необходимо найти место проживания для себя на время нахождения ребенка в стационаре.
Там проведут комплексное обследование, предложат варианты решения проблемы.
Но далее, на первое время - индивидуальная работа с врачом.

Металлические канюли можно закупать по индивидуальной закупке при необходимости.

И вы пишете о том, что сами все докупаете. Обращайтесь в департамент здравоохранения. Сейчас детей обеспечивают почти всем от и до во всех регионах. Если что-то не входит в стандартный список, то проводится индивидуальная закупка под ребенка

Алеся Игоревна, про индивидуальную закупку ничего не знаю к сожалению. Нам выдают по стандарту, например ринлиз который нам тоже не идёт, полосок мало, не хватает, датчики сейчас заменили на другие, они через раз работают и тд. Сверх нормы ни ни

Писать тогда жалобы в минздрав и разбираться.
Вам должны выдавать по потребности, а не стандарту.

Есть организация МГАРДИ. Может они вам помогут в этом вопросе (юридическом).

А сейчас вести дневник, пробовать, например, перейти только на инсулин в шприц-ручках, но с иглой большей длины. Дать местам установки канюль «отдохнуть». Параллельно физио на места инъекций и установки канюль

Алеся Игоревна, спасибо

Ещё я веду блог в одной соцсети
Вот тут вы можете найти контакты других мам, каналы о диабете, которые могут вам помочь в достижении компенсации диабета

https://mom.life/post/66f2cef778f26b702f4a4300

Скопируйте ссылку и вставьте в любой браузер

Алеся Игоревна, хорошо, спасибо

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.