Что вас беспокоит?
Сын инвалид с рождения 13 лет. Сейчас постоянно попёрхивается.
У старшего ребёнка тяжёлое ДЦП. Сейчас, после перенесённого ковида, с трахеостомой и на постоянном зондовом питании. Пока сын был маленький, лечение старались проводить регулярное, но как только попадали в неврологию, то постоянно заболевали и, получается, что в основном лечились от вирусных инфекций и пневмоний с огромной температурой. В общем хочу сказать, что постепенно со временем руки всё больше и больше опускались и сейчас мы просто перестали ложиться в неврологию, потому что стали бояться снова заболеть какой-нибудь инфекцией, да и уже очень стало тяжело и морально и физически с ребёнком справляться, только изредка обращаемся к неврологу за корректировкой депакина. Если ложимся в больницу, то только по скорой, когда заболеваем вирусной инфекцией с огромной температурой и лежим не меньше месяца в инфекции, потом в паллиативном отделении... очень тяжело... , ночами сын плохо спит, и я уже просто без каких-либо жизненных сил и энергии... Теперь о нашей основной проблеме: Стала замечать, что лет с шести сын стал попёрхивается собственными слюнями, сначала сам справлялся - откашливался, затем с годами всё сложнее и сложнее стал справляться с попёрхиванием, постепенно пришли к отсосу, без которого сейчас невозможно обойтись даже в дороге. Понимаю, что это бульбарные нарушения и надо, по хорошему, ложиться в неврологию, но ноги туда не идут, потому что тяжело в больнице с сыном одной (дома мне пожилая мама помогает, которой уже самой нужен уход - 78 лет), муж работает вахтовым методом, поэтому редко помогает. Мне самой 49 лет - и физически, да и морально уже совсем трудно. Да и ещё одна проблема - теперь боюсь осуждений со стороны невролога, мол, почему так редко обращаетесь, почему запустили. Что делать - не знаю, уже думаю в платную клинику обратиться, может полояльнее там отнесутся, что давно не лежали в неврологии, а может с платной клиники невролог согласиться домой приехать проконсультировать. И возможно ли бульбарные нарушения хоть немного устранить, чтобы ребёнок меньше попёрхивался собственными слюнями. Ещё и ночью очень плохо спит, постоянно кашляет. И я выжатая, как лимон от постоянного стресса и бессонных ночей, стала замкнутая, сижу на успокаивающих... , слёзы не просыхают...
Принятый ответ
Здравствуйте. Бульбарные нарушения свидетельствуют о развитии патологических процессов в стволе мозга.
Напишу несколько вариантов, воспользовавшись которыми, можно минимизировать риски:
-Продолжайте применять аппарат для отсоса секрета, поскольку это снижает вероятность попадания жидкости в дыхательные пути.
- меняйте положение тела ребенка во время еды или питья, это может способствовать лучшему контролю над процессом глотания.
- Специализированная диета: рекомендуется консультация диетолога для подбора оптимальной диеты.
- Занятия с логопедом могут улучшить координацию мышц, участвующих в процессе глотания.
По поводу госпитализации вопрос сложный и индивидуальный. Конечно, существуют риски повторного заражения инфекционными заболеваниями, особенно учитывая ослабленный иммунитет ребёнка. Однако отказ от регулярного медицинского наблюдения может негативно сказываться на динамике болезни и своевременности коррекции медикаментозного лечения.
Вот несколько вариантов действий:
- Платная клиника: рассмотрите обращение в частную медицинскую организацию, где качество обслуживания и отношение персонала зачастую лучше, а значит, комфорт пребывания ребенка и вас самих повысится.
- приглашение врача невролога на дом. Некоторым специалистам доступна услуга выезда на дом, что позволяет избежать необходимости госпитализации и получать необходимые рекомендации дома.
- Постоянно наблюдайте за симптомами и изменениями в поведении ребёнка, чтобы при следующем визите к специалисту иметь четкую картину происходящего. Например, следите строго за температурой тела, присаживайте ребёнка ( избегайте постоянного горизонтального положения, по утрам делайте перкуссионный массаж грудной клетки). Так предотвратите развитие застойной и аспирационной пневмонии.
Принятый ответ
добрый вечер, то, что присоединились бульбарные нарушения требует дообследования, обычно в таких ситуациях назначается нейровизуализация, то есть проведение КТ или МРТ головного мозга. Что касаемо осуждения врачом пациента, неврологи как раз таки лучше всего понимают ваше состояние, что вы эмоционально и морально уже истощены, поверьте такое часто бывает с родителями "особенных" детей с возрастом,к сожалению, и совершенно не этично осуждать, не побывав в ситуации этого человека. В вашей ситуации действительно смысл теряется от реабилитаций и их эффективность крайне мала, так как ребенок попехивается своими слюнями и тут уже высок риск пневмоний и прочих инфекций верхних дыхательных путей, в такой ситуации лучше вызывать специалистов на дом по возможности. Отсосом также обязательно пользоваться иначе будут частые пневмонии, также обязательно регулярно менять положение тела ребенка.
Похожие вопросы по теме
- 8 Декабря 20201 ответ
- 24 Февраля 202210 ответов
- 28 Декабря 20237 ответов
- 9 Января 202520 ответов