Что вас беспокоит?
Эпилептическая энцелофопатия, эпиактивность дэпд/дэрд
Добрый день. Сыну в октябре 4 года. Речи нет, только слоги и короткие слова, год назад нашли эпиактивности на ээг, была менее 1%, в феврале на ээг 15-30%(поведение у него слетело), назначили сультиам 50 мг/сутки, в мае ээг 15-30(и до 50%), поведение стало получше, подняли плавно сультиам до 100мг/сутки. В августе на ээг 25-50%(и до 80%). Получается на фоне пэп отрицательная динамика по ээг, в плане развития он как будто остановился, на занятия ходим год, но все очень и очень медленно движется. У него стоит под вопросом эпиэнцефалопатия или энцелофопатия развития, задержка была и до эпиактивности, но развитие шло быстрее, он был более шустрый, внимательный не истерил никогда. А потом как в три года она вылезла, ребенка как будто подменили. Сейчас стоит вопрос что делать дальше, мнения врачей расходятся. Одни говорят вобще убирать пэп, и смотреть что будет, якобы индекс у него не высокий, вторые что нужно добавлять к сультиаму либо кеппру, либо эпилексид, пробовать ими снижать эпиактивность, и смотреть как пойдёт развитие. Оба врача грамотные, незнаю кого слушать, голова уже кругом, по ссылке все его обследования я прикрепляю. https://cloud.mail.ru/public/shyu/wjdW4pD5w
Принятый ответ
Здравствуйте, все же соглашусь с мнением доктора которые назначает дополнительные препараты, я бы попробовала убрать эпи активность и от этого отталкиваться. А какие еще обследование проходили? Делали мрт?
Юлия Юрьевна, да, делали, в ссылке что я прикрепила описание и сами снимки. А чему именно отдали бы предпочтение, с учётом зпрр, кеппра или эпилексид
Юлия Юрьевна, так же были у генетика, психиатра, аутизм исключили, но рекомендуют сдать полное сквенирование генома, так как по мрт нет причин эпиактивности. У сына не было приступов, переживаю ещё, не может ли ввод 2го пэп спровоцировать приступ или не дай Бог ухудшение навыков.
Не должны вызвать ухудшения. Кеппра но оба препарата хорошие, тут все индивидуально.
Принятый ответ
Здравствуйте. Отмена ПЭП - рискованный шаг, учитывая повышенный уровень эпиактивности на ээг и отрицательную динамику состояния ребёнка.
Я склоняюсь к рассмотрению целесообразности добавления нового препарата , хотя это тоже имеет свои риски в части побочных эффектов от лекарства. Однако некоторые детки неплохо переносят лечение и на фоне снижения эпиактивности улучшаются мозговые функции, поведение.
Надежда Юрьевна, а сультиам вобще стоит оставлять? И как вы считаете, какому пэпц лучше отдать предпочтение, кеппра или эпилексид?
Пытаюсь найти заключение эпилептолога, не могу. Можете отдельно прикрепить? Меня диагноз интересует.
Надежда Юрьевна, один врач пишет f80.1+энцелофопатия развития ( который хочет убрать пэп), а второй который хочет добавить пэп:эпилептическая энцелофопатия(связанная с эпилептиформной активностью)в сочетании с энцелофопатией развития генетической идеологии.
Надежда Юрьевна, просто может ди реально индекс как у сына давать когнитивные нарушения? До года вобще все идеально было, даже до 2х, потом чуть заметили что речи мало, но прогресс был, а к 3м все, он практически стал, и вылезла эпиактивность как раз. На сультиаме стал лучше спать, спокойнее и все такое, но развитие все равно ооооочень медленно, как будто ему что то мешает, понимание речи хорошее, просьбы выполняет, на имя отзывается, контактный, но вот как то топчимся на одном месте почти
Иногда на фоне правильно подобранных противосудорожных препаратов ( когда эпиприступов нет, а эпиактивность регистрируется) видим значительное улучшение речевых / когнитивных функций.
По представленным данным на ЭЭГ фиксируются комплексы по типу ДЭРД, то есть доброкачественный феномен, который при отсутствии приступов и другой клинической картины проходит с возрастом самостоятельно без лечения. Но клиника тоже есть ( задержка речи, истерики, что может быть эквивалентом эпиприступа, особенно если ребёнка нельзя успокоить , он будто не слышит обращенную к нему речь во время приступа плача).
Плюс на мрт есть признаки перенесенной гипоксии мозга. Поэтому диагноз эпилептическая энцефалопатия не взят ниоткуда.
По лечению считаю препаратом выбора рассмотреть кеппру в монотерапии.
Принятый ответ
добрый вечер, в вашей ситуации целесообразно не убирать полностью ПЭП, а именно сменить препарат отдав предпочтение классическим препаратам, по типу препаратов вальпроевой кислоты (депакин) или леветирацетама (кеппра), а по диагнозу да, сейчас получается развивается эпилептическая энцефалопатия. Стоит подобрать адекватное лечение.
Шукуфа Рамиз кызы, а осполот стоит оставлять или нет? И как вы считаете эпилексид уступает в нашем случае кеппре?
невозможно говорить уступает или нет, препарат почти всегда подбирается методом подбора, первая линия назначений детям с учетом возможных побочных эффектов это леветирацетам и вальпроевая кислота, я бы убирала бы осполот (медленно) и наращивала бы дозировку другого препарата, в том числе пробовать кеппру
Принятый ответ
Здравствуйте.
При подобных клинических проявлениях и наличии эпиактивности на ЭЭГ опасно отменять противосудорожное лечение. В схожих ситуациях, рекомендуется введение второго противосудорожного препарата.
Ирина Анатольевна, спасибо, а вы как считаете к осполоту что лучше нам добавить, кеппру или эпилексид?
С моей точки зрения, лучше кеппру подключать.
Ирина Анатольевна, и осолот так же пока оставить? И если вам не сложно, можете пожалуйста сказать почему именно кеппре вы бы отдали предпочтение? Просто по разным статьям, в том числе и у Мухина, суксимид, сультиам и вальпроат идут первыми по идее. На счёт кеппры я как то мало нашла информации в отношении дэпд.
Похожие вопросы по теме
- 23 Октября 202014 ответов
- 28 Ноября 20228 ответов
- 16 Января 20249 ответов
- 28 Ноября 202410 ответов