Не можем понять куда обращаться, все говорят "это не наше"

Добрый денЬ, пишу сюда,потому что уже не знаем куда обращаться. Дело в том, что 20 лет стоит диагноз РА, последние 3 годапоявилась ужасная краснота лица, шеи, груди, которая ничем не купируется, СКВ отрицают давно, но краснота похожа. Обращались к разным ревматологам, к сосудистым, к гемотрансфузиологу, никто не может понять в чем причина. В последнее обращение к гемотрансфузилологу сдавали кровь на Д -димер, очень высокий был, назначили лечение ( вессел дуэ и плазмаферез), пропили курс и прошли 3 процедуры плазмафереза, но лушче не стало и д-димер также высокий. Причем РА ставится давно, но картина не типичная (мелкие суставы сильно не повреждены, в основном опухают и тп коленные). ПРОСИМ ПМООЩИ В ТОМ, КУДА ОБРАЩАТЬСЯ, ПОТОМУ ЧТО . К сожалению здесь нельзя прикрепить фото, но если будет возможность куда-то отправить , то сразу же. И если нечем помощь, посоветуйте на какие сайты выложить проблему, потому что действительно не знаем , что делать и к кому идти, ведь мы не просим ставить диагноз и лечить онлайн, а хотя бы направить в правильное русло.