Что вас беспокоит?
На протяжение 10 лет ОАК не в норме ставят вторичный эритроцитоз. Начались плюс проблемы с печенью
Здравствуйте уважаемые врачи, мне 32 года, на протяжение 10 лет ОАК а именно (гематокрит, гемоглобин, эритроциты) были повышены. Первые 3-5 лет мне это не доставляло особо проблем. Врач терапевт говорила пить больше жидкости и принимать кардиомагнил. Потом спустя эти года примерно в 2015 начали сильно болеть кости, и после душа появлялась сильная чесотка кожи. Обратился к гематологу, сдавал разнообразные анализы (JAK 2 отрицательно,коакулограмму,эритропоэтин,узи селезенки,эхо сердца,узи почек) все было в норме.. Назначали так же кардиомагнил, либо клопидогрел, плюс перед душем цитрин. Затем уровни стали еще выше и мне начали делать процедуру сливания крови, кололи клексан затем через час кровопускание делали по 500 мл крови,потом натрия хлорид, по два раза через день делали процедуру. Уровни гематокрита снижались и гемоглобина. Но эритроциты все равно были повышены до 5.8-6 единиц..По началу этого хватало на 5-6 мес. потом сливали нормализуется и через месяц опять набирается выше нормы. В 2017 году мне удалили желчный пузырь из за камней. и у меня плюс еще начал повышаться АЛАТ до 50-70 единиц. остальные печеночные пробы были в норме. Делали гептрал системы по 10-15 дней,уровни снижались потом опять повышались. С сентября месяца 2020 года без кровопусканий гематокрит и гемоглобин сам спустился до нормы. Но эритроциты стали еще выше. Появился зуд без принятия душа, плюс начались проблемы с печенью, все показатели повысились АЛАТ АСАТ ГГТ, печень при обследование КТ легких врач прописала дифузнно снижена плотность до -18-20 HU Сдал анализы на гепатиты B и C отрицательные. Скажите правильно я понимаю моя болезнь переходит в последнюю стадию? когда наступает анемия и разрушается печень? Я не знаю куда мне обратиться, что сдавать еще либо обследоваться. в марте того года гематолог хотел сделать трепанобиопсию костного мозга но отделение закрыли на карантин из за ковида. Я читал что нужно еще на какиие то мутациии сдавать по мимо JAK 2,если да то на какие? Пожалуйста очень вас прощу посмотрите анализы, узи,посоветуйте может что то дообследовать нужно. Живу не в горной местности,алкоголь не употребляю. Курить бросал на 4 года показатели не нормализовывались. Сейчас опять курю( Симптомы на данный момент, зуд постоянно, давление повышается до 140 на 95 слабость, бессоница по ночам, дикомфорт в области печени.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации гематолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Дмитрий, генные мутации дополнительно CALR (кальретикулин), MPL, и JAk2 в 12 экзоне.
Я так Понял истинную полицитемию не выставили вам. Сделайте трепанобиопсию обязательно. Надо устанавливать диагноз и возможно начинать специфическое лечение. Ещё ничего не потеряно.
Алексей в моем городе делают вот Мутации гена рецептора тромбопоэтина MPL W515L\ W515K вы про него говорите? И Определение мутации в гене кальретикулина CALR ins TTGTC \ del 52 bp это? Jak 2 только вот такой Мутация JAK2
Val617Phe .
MPL и CALR да. JAk617 вы сдавали скорее всего так как это перво-наперво сдаётся. А вот jak в 12 экзоне всего в 5% случаев встречаеься - это другой анализ.
Я посмотрел , в ИНВИТРО с Самаре делают такой анализ . В прейскуранте N 777738
Алексей спасибо вам,я обязательно сдам данные анализы.
И не отчаивайтесь, может это и не истинная полицитемия. У вас в принципе гематокрит и гемоглобин не высокий (может от лечения). А в целом назначат терапию если что, будете нормально жить ещё не один десяток лет.
А симптомы скорее всего связаны с тем что эритроциты не заполнены гемоглобином. Сдайте ещё ферритин. И как только разберётесь с полицитемией, рассмотрите вопрос приема препаратов железа .
Алексей спасибо вам за поддержку, ферретин и железо сдавал в феврале 2019 года, было в норме. Подгружу сейчас 2 последних скрина какой ферретин и железо было и в этот же день оак. Посмотрите пожалуйста
Гемоглобин и гематокрит сам упал без лечения и кровопускания с сентября 2020. Гемоглобин даже в сентябре упал сам ниже 120 и перешел в красную зону ниже уровня. Потом сам поднялся до 150. Я читал много статей,и там пишут что если это полицетемия то в последней стадии падают показатели сами и начинается разрушатся печень,это так? Сейчас связался с своим гематологом очным он рекомендовал сдать еще Антинуклеарный фактор, антимитохондриальные антитела. И узи брюшной полости сделать еще раз. Потом сделаем трепанобиопсию, отделение после ковида открыли только вот в пятницу,там делали ковидные отделения. Если щас еще ковид поймаю то вобще пиши пропало тк антител нет не болел.
Принятый ответ
Вообще конечно волнообразные течения ИП не характерны .... может действительно вторичный эритроцитоз. Бросайте обязательно курить. Не понимаю почему до сих пор не сделать трепанобиопсию....
Вообще внутренние органы поражаются, но селезёнка более информативна. Но ИП Переходит либо в миелофиброз либо острый лейкоз ( чего по вашей крови не наблюдается) , а также гибель от тромбозов.
Алексей огромное вам спасибо, буду дообследование делать. Так как уже не куда тянуть. Почему не делали трепанобиопсию и предложили ее только сделать в марте 2020 мне тоже не понятно, я спрашивал мне говорили что нет необходимости, а когда все таки решили сделать больницу закрыли на карантин. По одному Jak 2 в 2016 мне определили что это не полицетемия. Причем я наблюдался у двух врачей в Клиниках Самарского мед университета, там и отделение гематологии.
Похожие вопросы по теме
- 2 Марта 20173 ответа
- 10 Апреля 20173 ответа
- 13 Января 202025 ответов
- 27 Марта 20203 ответа