Ставят гидроцефалию
Добрый день, прошу помощи и дать совет , что и куда бежать дальше. Нам 9 мес, недоношенные 36 н 1 д, пневмония , провели 8 дней в реанимации, и 11 в опн, через полтора мес опять пневмония и пошло поехало, с февраля по конец апреля то пневмония, то обструкция. Проделали курс синагиса 5 штук , ставили гедрацифалию , и до сих пор голова увеличена, не силит , голову плохо держит , раз в ме делаем узи головы , неврологи ставят гипотонус, должны ехать на реабилитацию, но сейчас попали в больницу , появились судороги, сейчас на конвулексе сидим , попали сейчас опять с кашлем и температурой с судорогами, но в реанимации сказали это фибрильные были у нас но все равно это все страшно, помогите пожалуйста нам
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте. Для более точного ответа желательно посмотреть данные описания НСГ (КТ/МРТ) в динамике. Прикрепите их пожалуйста, под вопросом. Если не получится, можно обратиться в службу поддержки сайта.
Загрузила выписку с неврологии с июня мес, делали узи головы в августе, не получилось загрузить почему то
В выписки и МРТ , и ЭЭГ и узи головы
Вот получилось загрузить последнее узи дочки
По данным НСГ выявляется умеренное расширение ликворных пространств. По данным ЭЭГ эпилептиформной активности не выявляется.
По данным МРТ возможна полимикрогерия. Врожденная аномалия развития коры.
По данным осмотра голова увеличена, родничок несколько выбухает, не напряжен.
Задержка развития скорее всего вызвана ослаблением организма на фоне постоянных распираторных инфекций, аномалией развития головного мозга .
В таких случаях рекомендуется консультация генетика.; Следить за ростом окружности головы и состояние родничка, желательно повторить МРТ головного мозга в состоянии седации после полного регресса пневмонии для более точной оценки состояния вентрикулярной системы и других структур мозга. Рекомендуется суточный видио ЭЭГ мониторинг для исключения/подтверждения эпиактмвности, при необходимости скорректировать или отменить противосудорожную терапию.
Рекомендуется очная консультация нейрохирурга с данными МРТ в динамике.
В настоящее время по данным НСГ показаний к срочному хирургическому лечение нет.
Так же рекомендуется ЛФК, массаж под контролем невролога и реабилитолога.
У генетика были , ставили синдром Смита Кингс мора, перездавали анализ на поломку Гена , синдром не подтверждён, генетик в рекомендации сказала раз в год к нему. МРТ делали в июне , тогда не болели ни пневмонией ни обструкцией, но поступили с судорогами. По поводу ЭЭГ именно суточное нужно или только ночное? Планирую на дом вызвать для ЭЭГ после стационара.
Что такое врождённая полимикрогерия , объясните пожалуйста, и как она сказывается? Опасна ли?
Я правильно поняла , что скорректировать или отменить противосудорожные только после суточного ээг?
Желательно повеление суточного ЭЭГ видиомониторинга. Короткая ЭЭГ не всегда может зафиксировать эпиактмвность. Если судороги фибрильные, т.е на высокую температуру и не будет эпиактмвности на длительной ЭЭГ то скорее всего прием противосудорожных препаратов нецелесообразен.
Полимикрогерия это врожденная аномалия развития мозга, когда извилины мозга мелкие и имеют небольшую глубину.
Часто это генетические аномалии. Но патология может возникать в результате перенесенной внутриутробной инфекции, тяжелой внутриутробной гипоксии.
Часто проявляется эпилептическими приступами ( важно сделать длительную ЭЭГ), задержкой психо-моторного развития. С возрастом дети требую длительную реабилитацию, в том числе работа с логопедом, психологом.
Не всегда нарушения тяжелые, у некоторых детей они минимальны. Обычно более четкая картина возникает к 1-1,5 годам.
Отдельно описание МРТ прикрепите пожалуйста.
Отдельного описания мот нет , делали его в неврологи в июне, в выписке есть описание , я прикрепила вам ее
Еще мне все рекомендуют так же сделать узи шейного позвонка ей и обратится в случае смещения к остеопату хорошему. Тк она на одну сторону голову клонит , с учетом того что гипотонус и большего размера голова , ей вообще дается тяжеловато поднимать ее , но она старается очень
Полимикрогерия может как то в норму прийти и тд , или это на всю жизнь?
УЗИ шейного позвонка сделать можно, но к остеопату не рекомендуется обращаться для лечения маленьких детей. Сначала рекомендуется консультация невролога или нейрохирурга , при необходимости провести дообследование ( рентген или КТ шейного отдела).
При гипотонусе рекомендуется ЛФК, массаж, плавание для младенцев.
Полимикрогерия это врожденная аномалия строения мозга. На всю жизнь.
Кошмар какой , я вся в слезах, всю жизнь жить с судорогами ребенку, за что это все ей маленькой такое наказание то 😭
Не всегда субфибрильные судороги являются показателем эпилепсии. У детей такие судороги наблюдаются достаточно часто при высокой температуре, интоксикации.
Так же при полимикрогерии эпилепсия наблюдается не всегда.
Поэтому рекомендуется дообследование для подтверждения /исключения эпилепсии и контроль размеров ликворной системы.
Первое это ЭЭГ суточное нужно сделать? Правильно?
Да, нужно сделать суточный ЭЭГ видиомониторинг и контроль состояния ликворной системы
Контроль состояния ликворной системы, что это такое именно? Можно поподробнее пожалуйста, что делают?
Рекомендуется следить за окружностью головы ( измерять 1 раз в 2 недели с записью результатов), следить за состоянием родничка ( в покое не напряжен, не выбухает); НСГ по рекомендации невролога.
Не должно быть «отката» приобретенных навыков, патологической сонливости, рвоты.
Спит часто но работает по долгу , когда болеет , а так три раза в день на минут 40 , макс полтора часа (1 раз) и два сна по 40 минут , а когда болеет постоянно спит но н крепко и не долго
Во время инфекций сон может увеличиваться продолжительность сна, тк организм восстанавливается во сне.
Принятый ответ
Здравствуйте! По результатам нсг выявлены умеренные ликвородинамические нарушения , основная причина это перенесенная гипоксия внутриутробно или в родах . По ээг эпиактианости нет. Но рутинная ээг крайне неинформативный метод , рекомендуется проведение длительного ээг мониторинга 6-8 часового гоночного сна . По МРТ не исключения такая аномалия развития как полимикрогирия. При данной патологии извилины головного мозга более мелкие и малой глубины , основные симптомы это задержка психомоторного развития и судорожный синдром . Нередко бывает при синдроме Смита- Кингсмора, вам выставили его в диагноз , но рекомендуется проведение генетического исследования для исключения. Также такая аномалия развития бывает при тяжелой гипоксии или спонтанной мутации. К сожалению полностью лечению это не поддается . Самое главное это адекватное противосудорожное лечение , важно подавить эпиактивность . Также показана реабилитация: массажи курсами , Лфк , Войта терапия .
Ген анализы пересдавали , синдром не подтвердил генетик. Поломки нет
Прлимикрогирия как и писала выше может вызываться не только генетическими синдромами , но и вследствие гипоксии перенесенной внутриутробно или в родах , спонтанной мутации, иногда вследствие некоторых перенесенных инфекционных заболеваний . В большинстве случаев проявляется судорожным синдромом, так как при этой аномалии нейроны неправильно расположены . Сейчас рекомендуется пройти длительный ээг мониторинг чтобы определить есть ли эпиактивность, в какой области и какой индекс, чтобы подобрать противосудорожную терапию и в дальнейшем на основании ээг оценивать эффективность
Гипоксия была , не помню как правильно, но пуповину в узел завязала по простому если, эшемия 1 степени по-моему , сейчас киста , не растет ни прогрессирует , стоит на месте , надеюсь рассосётся.
Кисты рассасываются самостоятельно до года . Сейчас важно пройти Ээг мониторинг ночного сна . Противосудорожные препараты стоит принимать постоянно регулярно
Выпишут домой , обязательно пройдем суточный ЭЭГ , конвулекс принимаем.
Принятый ответ
Здравствуйте!
Лечение таких редких синдромов во всем мире симптоматическое и поддерживающее. Препаратов исправляющих ген, пока нет, но качество жизни ребенка можно и нужно улучшать. Тактика должна быть разделена на 3 направления.
1.Постоянный прием противосудорожных. Сейчас ребенок получает Конвулекс (вальпроевая кислота). Важно строго соблюдать дозировку по часам и не пропускать приемы. В выписке рекомендовано через 3 недели сдать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты (утром до приема препарата), чтобы скорректировать дозу по весу. Также нужен нужен опытный детский невролог-эпилептолог для регулярного контроля ЭЭГ видеомониторинга.
2. При повторных кашлях и обструкциях по назначению педиатра/пульмонолога используются ингаляции (в выписке упомянут Будесонид для снятия воспаления). Как только состояние стабилизируется и будет разрешение от врачей, ребенка важно привить индивидуальным графиком от пневмококковой и гемофильной инфекций.
3.Реабилитационные мероприятия(лечебная физкультура, массаж).
Синдром Смита кингмора нам не подтвердили , пересдавали генетику эту , поломки нет.
Кровь на концентрацию тоже сдавали , в норме все.
Подскажите пожалуйста, что за индивидуальный график прививки и что эта за прививка? У нас стоит курс синагиса( 5 вакцин) вот последнию делали 7 сентября
Обычно всех детей прививают по единому государственному плану (Национальному календарю) в определенные месяцы. Но если ребенок родился раньше срока, провел время в реанимации или имеет особенности здоровья стандартный календарь сдвигается.
Индивидуальный график это персональный пошаговый план вакцинации, который составляют индивидуально для малыша.
Его разрабатывает консилиум врачей (педиатр, невролог-эпилептолог и иммунолог).
Когда судороги прекратятся и эпилептолог даст официальное разрешение, распишут, в каком месяце, какую именно вакцину и с какими интервалами вводить, чтобы это было максимально безопасно.
Спасибо , поняла Вас
Принятый ответ
Здравствуйте. Полимикрогирия является врожденной аномалией строения коры головного мозга и не поддается полному излечению. Судороги при высокой температуре часто носят фебрильный характер и не всегда означают эпилепсию. В таких случаях рекомендуют проведение суточного видео-ЭЭГ мониторинга для подтверждения или исключения эпиактивности. Прием Конвулекса следует продолжать строго по часам до получения результатов обследования. Контроль концентрации препарата в крови необходим для коррекции дозы по весу ребенка. Индивидуальный график вакцинации составляет консилиум врачей после стабилизации состояния и разрешения эпилептолога. Реабилитация включает ЛФК массаж и плавание для укрепления мышечного тонуса. Остеопатия детям с такими диагнозами противопоказана. Регулярное измерение окружности головы позволяет отслеживать динамику гидроцефалии
Принятый ответ
Добрый вечер! Первое. Врожденная полимикрогирия считается анатомической особенностью внутриутробного созревания коры головного мозга (формированием множества мелких извилин), которая сохраняется на всю жизнь и обуславливает задержку моторного развития и судорожную готовность. Дальше.
По поводу обследований. ночного видео-ээг мониторинга (8-10 часов с фиксацией сна и пробуждения) обычно вполне достаточно, суточное исследование требуется редко. Снижать или отменять конвулекс без повторного ээг и контроля эпилептолога не рекомендуют, так как противосудорожная терапия при полимикрогирии защищает мозг от повторных приступов.
Обращение к остеопатам при макрокрании и судорогах в неврологии считается неоправданным и рискованным: наклон головы связан с мышечной гипотонией и тяжестью свода черепа, а не с вывихом шейных позвонков, поэтому мануальные манипуляции детям раннего возраста НЕ проводят. Для развития движений обычно выбирают мягкую войта-терапию, бобат и лфк.
Контроль ликворной системы заключается в регулярном измерении окружности головы сантиметровой лентой, проведении нсг (узи через родничок) для контроля размеров желудочков и плановом осмотре глазного дна у офтальмолога. Синагис - это готовые защитные антитела для легких от тяжелых вирусов, а индивидуальный график плановых вакцин педиатры составляют отдельно в стабильном периоде без инфекций
Сейчас находимся в клинике Рошаля , МРТ сделали , ЭЭГ 3 часовое сегодня прошли с засыпанием , пробуждением , по поводу реабилитации сказали масажи запрещены тк вызывают повтор судорог, только Войта терапия , ЛФК и бобат можно , но сначала дообследование а потом решат , когда и что.
Похожие вопросы по теме
- 15 Января 202448 ответов
- 25 Декабря 20235 ответов
- 12 Декабря 20236 ответов
- 5 Декабря 202311 ответов
- 18 Ноября 202310 ответов
- 20 Октября 202313 ответов
- 8 Августа 20238 ответов
- 1 Июля 202332 ответа
- 12 Апреля 20235 ответов
- 3 Января 20235 ответов