Рассеянный склероз, 9 стадия в 33 года

Виктория Качанова27 Сентября

5.0

Невролог, Психотерапевт

1 297 консультаций

Принятый ответ

Здравствуйте. По представленным МРТ картина действительно соответствует тяжёлому рассеянному склерозу. Множественные очаги в головном мозге и спинном мозге, часть типичной формы «пальцев Доусона». По сравнению с 2024 годом новых активных очагов практически нет и контраст они не накапливают, но часть прежних очагов увеличилась и слилась. В грудном отделе описано выраженное истончение спинного мозга. Это больше похоже на далеко зашедшее прогрессирующее течение, когда нарушение функций связано уже не только с воспалением, но и с повреждением нервных волокон.
«9 стадия», вероятно, означает 9 баллов по шкале EDSS это степень инвалидизации, а не отдельную «стадию» болезни.
Однако невозможность нормально глотать, вставать и выраженная слабость рук требуют оценки именно нынешнего ухудшения. Даже при тяжёлом РС дополнительно могут ухудшать состояние инфекция, обезвоживание, нарушение электролитов, аспирация пищи в дыхательные пути, выраженная спастичность либо настоящий рецидив. Часть этих причин обратима.
Нужны осмотр невролога, специализирующегося на РС, общий анализ крови, СРБ, электролиты, функция почек, печени, анализ мочи. При подтверждённом обострении отдельно решается вопрос о терапии стероидами.
Даже если восстановить ходьбу уже невозможно, паллиативность не означает «ничего не делать»: можно облегчать спастичность, боль, слюнотечение, дыхание, обеспечить безопасное питание, профилактику пролежней и контрактур. Полезно получить второе мнение в центре РС. Действительно ли полностью исчерпаны варианты терапии, а не только конкретный препарат.

Алана Хацаева27 Сентября

5.0

Терапевт, Невролог

21 565 консультаций

Принятый ответ

Здравствуйте ..
Да, помочь вашему родственнику можно и необходимо, однако речь идет именно об облегчении его состояния (симптоматической помощи), а не о полном излечении. На поздних стадиях прогрессирующих заболеваний (таких как тяжелые неврологические патологии) вернуть утраченные функции, к сожалению, невозможно, но грамотный паллиативный уход способен избавить человека от страданий, убрать мучительные симптомы и значительно улучшить качество его жизни.Важно понимать, что «паллиативный статус» не означает отказ от помощи. Это переход к терапии, где главная цель - комфорт пациента, а не борьба с самой болезнью.
В паллиативной медицине для таких пациентов используют установку назогастрального зонда или гастростомы (небольшой трубки непосредственно в желудок). Это безболезненный способ безопасно кормить человека, давать ему воду и необходимые лекарства.

Ростислав Синельников28 Сентября

4.9

Невролог, Психиатр, Детский невролог

29 861 консультация

Принятый ответ

Здравствуйте! При тяжелом течении рассеянного склероза с нарушением глотания необходима срочная оценка неврологом для исключения обратимых причин ухудшения таких как инфекция или электролитные нарушения. Паллиативный статус не означает отказ от помощи поэтому рекомендуется установить гастростому для безопасного питания и приема лекарств а также получить второе мнение в центре рассеянного склероза для подбора симптоматической терапии

Алина Проневич28 Сентября

5.0

Невролог

5 928 консультаций

Принятый ответ

Добрый день! Буду говорить честно. Шансов на восстановление движений и ходьбы, к сожалению, нет.по мрт мозг необратимо атрофирован. Врачи отменили тяжелые препараты правильно: иммунотерапия и гормоны в лежачем состоянии уже ничего не восстановят, но могут дать побочные и опасные осложнения.
Помощь сейчас заключается в уходе и снятии мучений.
Главная опасность прямо сейчас нарушение глотания. при поперхивании жидкость попадает в дыхательные пути. В таких ситуациях воду обязательно загущают специальными загустителями из аптеки, кормят в сидячем положении полужидкой пищей, а при прогрессировании нарушений ставят гастростому для безопасного питания.
От скованности и спазмов в руках и теле обычно назначают микродозы баклофена. Для ухода используют ячеистый матрас с компрессором от пролежней и меняют позу каждые два часа, а через поликлинику оформляют паллиативный статус для бесплатной поддержки выездной службы на дому

Марина Фатнева28 Сентября

5.0

Невролог, Рентгенолог

56 856 консультаций

Принятый ответ

Здравствуйте!
На МРТ визуализируется картина тяжелого, активного демиелинизирующего заболевания, соответствующего проявлениям рассеянного склероза в неактивной стадии (без накопления контраста на момент исследования), но с большим количеством старых и сливных очагов (более 20), выраженным истончением (атрофией) спинного мозга, а также формированием «черных дыр» (участков необратимой гибели нервной ткани).
По шкале инвалидизации EDSS, состояние, при котором пациент постоянно прикован к постели, с трудом двигает руками и имеет выраженные нарушения глотания, действительно соответствует тяжелой 9й стадии. На этом этапе болезнь практически лишает человека двигательных функций и основной упор медицины переносится с попыток вылечить саму болезнь на поддержание качества жизни, комфорта и безопасности-то есть на паллиативную помощь.
К сожалению, при такой степени атрофии спинного мозга и наличии множества застарелых очагов («черных дыр») вернуть утраченные функции в полном объеме невозможно, так как разрушены сами проводящие нервные пути, а стандартные препараты, меняющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), на этой стадии не назначаются, тк. их побочные эффекты (риск тяжелых инфекций, токсичность для органов) многократно превышают потенциальную пользу.