Что вас беспокоит?
Причина приступов?
Доброго всем дня . У сына 5 лет уже приступы похожие на эпи . Все эти 5 лет мы ездили по обследованиям и врачам , но диагноз никто поставить так и не может. Приступы сейчас сопровождаются перекосом лица , истерическим смехом и мочеиспусканием . Когда приступы только начинались было скручивание и подергивание рук и ног , потом сон . Делали уже 4 ээг , но эпиактивность не подтвердилась . На днях приехали с очередного ночного ээг и опять не подтверждено, хотя во время обследования приступ был . Может кто подскажет куда дальше копать , какие ещё обследования нужны и т.д Сыну уже 18 лет . Наши врачи говорят кто про переходный возраст , кто про скрытую эпилепсию !?! Роды были тяжелые : обвитие пуповиной шеи , гипоксия , кесарево . Диагноз с рождения ДЦП и ЗПРР . Сейчас стоит УО . Говорит слов 6 , обращённую речь понимает , не читает и не пишет . Лечимся с рождения Краснодар , Москва , Ставрополь . Жалко сына , понимаем что координатно на счёт остального исправить я думаю нельзя . Но хотя бы найти причину этих приступов и убрать их . Возможно онлайн и очная консультация , того кто заинтересуется найти причину этих приступов . Обследования Ээг , мрт головного мозга и шейного отдела и многое другое есть , можно отправить на эл почту , Вотсапп и т.д Помогите нам пожалуйста!!! Данный вопрос уже задавали, но вчера были у невролога -эпилептолога и она категорически не согласна , что это эпи приступы . Мол по ээг их нет вообще и это 99% не эпилепсия . Думает что скорее всего это генетика и отправила на анализ « полногеномное секвенирование в геномед
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте. если во время записи ЭЭГ подобный приступ был - но по ЭЭГ чисто в момент записи - значит эти приступы не эпилептические. Похоже на гиперкинезы. Поищите специалиста по экстрапирамидной патологии, есть специальные центры ( центр или клиника эктстрапирамидных заболеваний). Например препараты из группы нейролептиков могут помочь. Их выписывает врач очно по строгому рецепту. Особых специфических причин им может и не быть и это одно из проявлений основного диагноза - ДЦП.
Да , вы нам уже отвечали и писали за это . Вот сейчас ищем , у нас в регионе нет такого центра и вроде вы тогда написали , что мочеиспускание больше во время эпи приступов может быть .
Мы ей сказали , что задавали здесь вопрос и многие написали , что даже если по ээг нет эпи , но в анамнезе приступы есть, то все равно должны назначить противосудорожные. На это она нам сказала «вы бы ещё в магазине спросили что делать». Мы вообще в шоке
Ну от части врач прав, здесь лишь онлайн консультации носят исключительно рекоммендательный характер, скажем так альтернативное мнение.
Но сейчас ситуация несколько изменилась - если на момент записи ЭЭГ данный приступ произошел а по ЭЭГ в этот момент чисто - то значит это не эпилептическое проявление. редко когда именно при записи ЭЭГ получается "попасть" на приступ.
тактика совершенно разная может быть, и не смотря на то что эпилепсия исключается, все равно могут быть назначены антиконвульсанты, нейролептики.
А что Ваш врач Вам советует, какое лечение прописывает?
Я выше прикрепила выписку с консультации. Лечения пока кроме витамина д никакого . Только сделать этот анализ и получить направление в Москву в центр неврологии
Поняла Вас. ну все же считаю хотя бы попробовать поискать другого врача, по отзывам, опытного. Да и тест генетический даже если подтвердит - лечения генетическим патологиям нет, лишь симптоматическое по сути отличаться не будет.
Да вот как раз и искали и перезаписались с 2 числа на вчерашний день именно к ней , по отзывам пациентов . И запись вообще у неё за месяц , просто окошко одно было так и попали .
Да , думаю надо ещё попробовать к другому сходить . На самом деле жалко сына уже . Постоянно приступы . А с этим анализом , пока деньги соберём, пока 3 месяца делать будут и все это время без лечения . Хоть как то уменьшить эти приступы
Да конечно , по этому и смутила тактика врача- терпите приступы и сдавайте дорогой анализ который делается 3 месяца. Более того при подтверждении генетической природы патологии - лечения как такового нет генетическим заболеваниям.а повлиять на симптомы уже сейчас надо.
Спасибо огромное за ответы и подсказки ?
Принятый ответ
Да не за что ) рада хоть как-то помочь
Здравствуйте, если при проаедении ЭЭГ был приступ ,а на ЭЭГ чисто, то это исклбчает диагноз эпилепсии. В данном случае это можно оценить данные проявления как гиперкинез
Добрый день . Может ли это быть следствием нарушения в генетике ? Этот анализ стоит 99 тыс рублей и у нас сейчас нет таких денег . Она говорит обратились в фонд помощи , но мы знаем что это долгий процесс . Сам анализ делается только 3 месяца . А приступы уже от 2 до 6 раз в день такие , страшно ещё больше чем полгода без лечения
Здравствуйте. Если во время приступа эпи не зарегистрировано то скорее всего это не эпилепсия. Попробуйте проконсультироваться в инст. Свт Луки
Похожие вопросы по теме
- 7 Сентября 202023 ответа