Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Добрый день.
Скажу своими словами.
Ребенок 9 лет с диагнозом Х-сцепленная адренолейкодистрофия церебральная форма.
Состояние - не реагирует на внешние факторы, не говорит, не понимает ни чего, практически себя не обслуживает, ходит вяло, не видит препятствий, натыкается и...
Здравствуйте! На данный момент Масло Лоренцо +диета остаются основной защитой головного мозга ребенка. Другие методы лечения, включая трансплантацию костного мозга, из-за имеющихся неврологических нарушений и распространенности процесса по МРТ (20 баллов по шкале Луис) не показаны.
Масло Лоренцо имеет определенные тонкости применения, также необходимо соблюдать строгую диету и постоянно контролировать анализы крови. В предоставленном протоколе консилиума врачи указали, что предполагаемая польза для Леонида превышает риски побочных эффектов, и отдельно выделили риск аллергических реакций.
Х-сцепленная адренолейкодистрофия, (код Е71) относят к орфанным заболеваниям. Статус орфанной болезни дает ребенку важные юридические и медицинские права (Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» часть 15 статьи 37: бесплатное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям: Государство берет на себя обязательство закупать дорогостоящие специализированные продукты, такие как Масло Лоренцо, и другие необходимые препараты за счет бюджетных средств (регионального бюджета или через фонд «Круг добра»).
Региональный Минздрав обязан закупить питание по индивидуальной заявке. Документы подаются через местную детскую поликлинику, к которой прикреплен ребенок. После оформления региональной льготы и осуществления закупки масло будет ежемесячно выдаваться законным представителям (родителям) ) в специализированной льготной аптеке (обычно прикрепленной к городской поликлинике).
Пока нет масла сосредоточьтесь на диете и симптоматической терапии.
Если региональный Минздрав будет затягивать сроки закупки «Масла Лоренцо», ссылки именно на статью 44 ФЗ № 323 и Постановление Правительства № 403 станут вашим главным правовым аргументом в официальных претензиях или жалобах в прокуратуру.
Задай вопрос экспертам
Медицина
Решено
Моему ребенку 4.9 делали пробу манту показо 12мм предыдущие были 6мм,послали нас на анализы и снимок показало ализызы хорошие и снимок тоже зделали повторную пробу манту на следующий день покраснело
вокруг пуговки обратилась к мед...
Здравствуйте, дочка с рождения была на СВ, потом молоко пропало, начали давать НАН Оптипро, от него начались запоры, ходила в туалет раз в день со свечкой и газоотводной трубочкой, тужилась, плакала, раздувался живот. В месяц на приеме педиатр посоветовала перейти на смесь...
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Племеник поранил ягодицу, от костра отскочил небольшой кусочек фольги раны практически не было небольшая точка. Рану он не промывал, никому ничего об этом не сказал. Через пару дней поднялась температура и только когда начала болеть сильно нога он рассказал. Инцидент...
Добрый день, Екатерина.
По Вашему описанию развилась очень серьезная инфекция мягких тканей. Но сейчас доктора делают именно то лечение, которое необходимо в такой ситуации.
Повторные операции ежедневные перевязки, очищение раны и антибиотики это основа лечения. То что температура снизилась и самочувствие стало лучше, говорит о том, что лечение начинает помогать
Если Вы сомневаетесь попросите лечащего врача организовать телемедицинскую консультацию с федеральным центром, если у Вас это возможно. Это позволит решить нужно ли ребенка переводить
Если он потребуется лучше обращаться в РДКБ
Пока по Вашему описанию лечение проводится правильно. Сейчас самое важное продолжать хирургические обработки и антибиотикотерапию.
Желаю племяннику скорейшего выздоровления 🙏Если у Вас остались ко мне дополнительные вопросы - обязательно задавайте
Здравствуйте. Папе 55 лет в другом городе я сейчас, он в Ростове.
Ему очень плохо скорая приезжает что делать не знают не делают даже укол. У него распухли ноги так что уже не может ходить. Выходит гной. Выписали недействующие лекарства - Флебодиа, Супракс, Цетрин, еще 2...
Здравствуйте,по фотографиям что Вы приложили происходят трофические нарушения. В этом случае рекомендуется госпитализация в хирургический стационар . Для облегчения состояния можно использовать заживляющие мази( Левомеколь) ,но они могут быть малоэффективны.
Настоятельно рекомендую обратиться к хирургу или терапевту при невозможности госпитализации.
Здравствуйте! У меня вопрос... При рождении меня вытаскивали щипцами и в правой височной области у меня образовалась киста из-за которой по детству мне поставили диагноз Эписиндром в последствии с 15 лет у меня образовалась уже эпилепсия, проблема в том что приступы...
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Здравствуйте! Ранее были панические атаки. Я их успешно пролечила АД, все прошло. Появились экстрасистолы, раньше их не ощущала. Произошёл сильный стресс (умер близкий человек), сразу узнала, что беременная, потом роды, сейчас двое деток, естественно постоянно в напряжении,...
Кардиолог, Функциональный диагност, Детский кардиолог, Аритмолог
Здравствуйте, часы не являются медицинским прибором,часто они ошибаются и описывают фибрилляцию предсердий там,где есть синусовпя аритмия.
Прикрепите, пожалуйста, ЭКГ
В сентябре 2019г обнаружили ВПЧ-16, количество 5.1.
Пила Гроприносин, пшикала Эпиген.
В декабре 2019 количество снизилось до 3.5.
Кольпоскопия последняя была в декабре 22г - все хорошо.
Сейчас на фоне пролеченного бактериального вагиноза и перенесенного ОРВИ решила сдать...
Здравствуйте, вы сами ответили в конце на свой вопрос, впч вылечить нельзя, если он есть то он есть и нагрузка вирусная будет меняться в зависимости от общего вашего состояния иммунитета, живите вы спокойно большая часть людей на планете имеет впч
Ребенок. 12 лет. Тест на ковид отрицательный. Три дня была температура 38. Насморк. Боль в горле. Принимали ингаверин 60 мг и всё для лечения горла (спреи таблетки). Затем на четвертый день назначили амоксициллин 250 мг 3раза в день. Появился сухой кашель, насморк...
Здравствуйте, ингаляции с Беродуалом при сухом сильном кашле не применяются, он ещё больше будет провоцировать кашель, поэтому беродуал отменить. При сухом кашле ингаляции только с физраствором 2-3 мл в небулайзере, дышать 5-7 минут 2-3 раза в день 10-14 дней. Также против сухого кашля - аптечные рассасывающие пастилки типа доктор МОМ Фалиминт Стрепсилс Доритрицин и другие, Ренгалин рассасывающие таблетки 3 раза в день, Бронхипрет сироп, Синекод сироп, Омнитус, Коделак нео. И другие препараты от сухого кашля. Также можно грудной сбор в теплом виде в течение дня, также против сухого кашля. Что касается очага фиброза - это может быть след после ранее перенесенного воспалительного процесса, бронхита. Опасности для здоровья этот фиброзный очаг не представляет, на дыхательной способности лёгких не отражается. Контроль КТ желательно через шесть-двенадцать месяцев.
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Ребенок. 12 лет. Тест на ковид отрицательный. Три дня была температура 38. Насморк. Боль в горле. Принимали ингаверин 60 мг и всё для лечения горла (спреи таблетки). Затем на четвертый день назначили амоксициллин 250 мг 3раза в день. Появился сухой кашель, насморк закончился,...
Здравствуйте. Изменения поствоспалительные, не критичные. Пропейте Бронхомунал 3,5 мг 10 дней. Дыхательная гимнастика по Стрельниковой или дыхательный тренажер Тресшолд ИМТ 1 месяц.