Не знаю что делать

Здравствуйте,ребенку 8 месяцев с диалогом спина бифида,гидроцифалия,ну неврологические заболевания,суть в том что ребенок при рождении сам не кушал только через зонт,с 4 месяца начал сам кушать все было хорошо ,месяц назад заболел пневмонией все что срыгивал попало в легкие таким образам впал в кому и попал в больницу,3 неделя как он под ИВЛ находится,сейчас просят дать разрешение на трахиостому,говоря что сам не может глотать и не можем убрать ИВЛ из-за этого,провели бронхискапию сказали что нет хлещей и это ему мешает глотать.Как быть нам?просто у меня запись разговоров сама не очень разбираюсь