Что вас беспокоит?
Системная красная волчанка
Добрый день Подскажите пожалуйста, в какой стадии находится сейчас заболевание ? Руки и ноги вот немного покрасневшие По лечению сейчас 7 таблеток преднизолона 1 г микофенолата И 400 плаквенил От микрфенолата становится плохо ,начинается затрудненное дыхание , раздувает виски и будто все отекает , возможно ли его убрать ? Врач сказала пить его всю жизнь … Но от него будто полочек больше чем от самой болезни Ревматологи по месту жительства утверждают что в моем случае будет 100% поражение почек … Насколько моя картина плоха?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Добрый день
1. Сейчас на фоне лечения есть жалобы? Опишите подробнее : есть высыпания, боли в суставах, одышка, кашель, боли в животе и тд?
2. Выписку увидела, в диагноз не внесен еще и серозит ( жидкость в брюшной полости), поражение легких (!картина в описании непонятная,есть отдельно протокол кт? ) и сниженный уровень комплементов. Что тоже фактор тяжелого течения скв.
3. Напишите рост и вес.
4. Сколько по времени уже эта терапия?
5. Последние анализы крови на лечении уже?
6. Суточную потерю белка сдавали?
7. Выполняли ли узи или мрт матки для уточнения образования?
Мне нужно знать все что было и есть на сегодня, чтобы дать ответ по полноте терапии.
Сейчас жалоб по самочувствию нет , болей в суставах тоже , занимаюсь пилатесом , умеренная физ нагрузка , все хорошо
По кт есть только диск
3. Рост 167 , вес 60
4. Терапия с августа
5. Анализы крови на лечении
6.еще нет , только общий анализ
По образованию в матке это миома
У вас есть серьезные системные проявления - серозит ( писала выше), поражение легких вероятное ( если можете скиньте на яндекс диск файлы, я посмотрю) . По почкам однозначно надо уточнить есть ли люпус - нефрит, сдавать спб. Но! Сейчас на такой терапии моча будет в норме с вероятностью ближе к 100%. Для лечения системных тяжелых проявлений скв назначены цитостатики - микофенолат. Доза у вас небольшая - 1.0 гр, которая в перспективе корректируется в зависимости от системных проявлений. Если они уходят ( динамика узи, кт) , то его отменяют. Оставляют только плаквенил, снижают гкс до минимума. У вас доза гкс сейчас высокая, ее в целом уже надо снижать.
-
Сюда не могу загрузить Яндекс диск , завтра записана на рентген легких . Он покажет поражение ?
По почкам не очень поняла , что сдавать ? СПб?
Нет, рентген не информативен.
Вы диск на руках имеете? Внутри лиска есть файлы, их скидывайте на яндекс диск и ссылку кидаете сюда.
Сейчас спб будет в норме, на фоне такой сильной иммуносупресси. Так что смысла сейчас нет.
https://disk.yandex.ru/d/7-XIbabOZG8EoQ
Преднизолон нельзя снижать чаще чем 1 раз в 5 дней?
Если у вас 35 мг, снижают до 30 мг по 1 табл в неделю, далее с 30 до 20 мг - снижают пл схеме по 1 / 2 табл в неделю, далее по ситуации (если все хорошо, по крови и симптомам) снижение более медленное по 1/4 табл в 10-14 дней. Тут решается только очно.
Мне почему-то прописывали просто по 1/4 снижать в неделю . Можно начать снижать по одной ? Подскажите пожалуйста
Я пересмотрю завтра кт на компьютере в другой программе, но есть ощущение по тому что я вижу, что там не очаговые изменения легких ( те что описаны очень мелкие) а есть лимфоузлы парабронхиальные, это говорит об активной скв.
Ну вот я схему написала вам выше, как правильно делать. Если у вас есть 6 недель терапии, то смело начинаете снижать как написала 👆вообще решается терапия всегда очно, всё таки заболевание полисистемное.
У меня было 8 таблеток , я снижать начинала по 1/4
Сейчас дошла до 6 и 1/4 от седьмой
После такого снижения , можно на вашу схему перейти ?
По кт это очень опасно ??
Нет, это просто признаки активности. Но я ещё пересмотрю на эти мелкие очаги подробнее сегодня ( получится только вечером).
По снижению, да. Сейчас схема изменилась по скв. Это старое утверждение снижать крайне медленно.
Но. Желательно после снижения до 4 таблеток всё пересдать - оак, срб, всю билхимию, альбумин, белок, там, и суточную потерю. Чтобы понимать сколько быть на этой дозе и продолжить ли снижать. Сейчас вы смело убираете 1/2 таблетку в 2 недели. И потом анализы на 20 мг /сут.
Спасибо вам огромное 🙏🏼просто врачи по месту жительства складывают руки с этой болезнью с прогнозами на то что продолжительность жизни с этим диагнозом 5-10 лет
Нет конечно. Всё зависит от правильного лечения. И живут и детей рожают) вам главное грамотный врач рядом!
Похожие вопросы по теме
- 6 Июля 20161 ответ
- 17 Июля 20175 ответов
- 5 Октября 20191 ответ
- 14 Ноября 201943 ответа