Что вас беспокоит?
Дисфагия, рассеянный склероз
Человек болеет рассеянным склерозом 40лет. Последние 5 лет лежачая. Второй год полностью не работают руки, спина, ноги и тд, может только поворачивать голову на право и на лево. Раз в пол года приступ эпилепсии который сам не проходит. В ноябре был последний приступ и постепенно перестала нормально глотать. С апреля перевела ее на детские каши. Появился кашель тогда, то проходил то появлялся. В данный момент ситуация усугубилась. Утром кашель есть иногда, попьет или немного поест и кашель на весь день. К вечеру не может ничего проглотить и все выливается. Гастростома противопоказана с ее состоянием и болезнью. Носовое устанавливать я против так как она не переездная. Вызывала скорую и сказали оставить ее в покое и не кормить насильно. Очень худая, одни кости. Сама в туалет не ходит, делаю свечки и вытаскиваю. Стоит мочевой катетер, меняю раз в три дня, много песка хлопьев, мочи мало в последнее в мочеприемнике. Что сделать в данной ситуации?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте
По описанию, к сожалению, речь идет о терминальной стадии тяжелого рассеянного склероза с выраженным нарушением глотания. Кашель после еды и питья, невозможность проглотить пищу к вечеру и вытекание жидкости изо рта с высокой вероятностью связаны с попаданием пищи и слюны в дыхательные пути, что значительно повышает риск аспирационной пневмонии.
В такой ситуации насильно кормить и поить не следует, так как это может ухудшить состояние. Если гастростома противопоказана и назогастральный зонд не рассматривается, основная задача обеспечить максимальный комфорт: уход за полостью рта, положение с приподнятым изголовьем, профилактика пролежней и контроль симптомов.
Малое количество мочи, хлопья и осадок могут указывать на обезвоживание, инфекцию мочевыводящих путей или нарушение функции почек и требуют очного осмотра врача. Также необходимо обсудить с неврологом коррекцию противосудорожной терапии. В таких случаях обычно рекомендуют как можно скорее вызвать на дом врача или паллиативную службу. При удушье, выраженной одышке, высокой температуре или длительном судорожном приступе необходимо немедленно вызвать скорую помощь.
Здравствуйте. Карбамазепин принимает. Пролежни есть но они не заживают, я их обрабатываю каждый день. Я больше не понимаю как ее кормить? Хирург на дом приезжал осматривал, все что он сказал делаю, на счет назогастрального зонда он сказал не мучайте ее.
Если она уже не может безопасно глотать даже жидкую пищу и хирург не рекомендует назогастральный зонд, то, к сожалению, насильно кормить не следует, это может привести к попаданию пищи в дыхательные пути. В такой ситуации основная цель обеспечить ей максимальный комфорт. Очень рекомендую организовать наблюдение паллиативной службы на дому, чтобы врач помог подобрать оптимальную тактику ухода и облегчения состояния. К сожалению, на этой стадии заболевания восстановить нормальное питание обычно уже невозможно.
Здравствуйте. Учитывая жалобы, можно предположить терминальную стадию рассеянного сколиоза.
Нарушения глотания указывают на поражение стволовых структур мозга. Скорее всего кашель после нлотания вызван попаданием пищи в дыхательные пути, что увеличивает риски аспирационной пневмонии.
Недостаточное количество мочи, хлопья могут быть вызваны как обезвоживанием организма, так и инфекций мочевыводящих путей а также нарушением функции почек на фоне основного заболевания.
В таких случаях желательно обратиться за паллиативной помощью ( возможно, введение парентерального питания), так же желательно сдать анализ мочи и крови ( возможен вызов лаборантов на дом).
При нарушения дыхания, появлении судорожных приступов рекомендуется обращение скорую помощь.
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, тоесть то что я пытаюсь ее немного покормить, я делаю только хуже? Утром она еще в терпимом состоянии и говорит что голодная, точнее пытается сказать, она почти не говорит. Еще я даю ей по рекомендации невролога карбамазепин три раза в день
Кормить нужно. если утром глотание лучше чем вечером, то основные приемы пищи желательно проводить в первой половине дня. Кормить маленькими дозами с чайной ложки, медленно, следить как человек проглотил пищу. Следить, чтобы пища не скапливалась во рту.
Скорее всего этого будет мало, как и жидкости, которую пациентка получает через рот.
В таких случаях рекомендуется рассмотреть вопрос о парентеральном введении жидкости и питания ( скорее всего нужно вызвать терапевта на дом и взять направление на палоиативную помощь).
Карбамазепин у некоторых пациентов может вызывать сонливость, мышечную слабость, что у пациентов с РС иногда оценивается как обострение основного процесса. Желательна консультация невролога с возможной заменой карбамазепина на другой противосудорожный препарат.
Карбамазепин больше всего подошел, пробовали многие лекарства пять лет назад и от карбамазепина она была более бодрой чем от других. Единственное раньше два раза в день давали и после эпилепсии в ноябре врач в больнице назначил три раза в день
Терапевта на завтра вызвала, через нее тогда настаивать на палоиативную помощь? Это капельницы ставить ?
Если карбамазепин подходит, то целесообразно его оставить, возможно с коррекцией доз.
Настаивать на паллиативной помощи. Парентералтное питание это капельницы с питательными сбалансированными растворами.
И подскажите пожалуйста, это врачи будут приезжать и контроливать ее состояние так же как государственная поликлиника или это уже платные услуги?
Есть бесплатная паллиативная помощь, есть платная ( частные клиники, хосписы). В них представлен более широкий перечень помощи.
Здравствуйте. В описанной ситуации неврологический компонент играет ведущую роль именно в плане прогноза. Дисфагия и попёрхивание указывают на двустороннее поражение бульбарной группы черепных нервов, что делает любую энтеральную нагрузку (включая лекарства внутрь) потенциально опасной. коррекция электролитных нарушений и поддержка диуреза только после получения анализов (моча, кровь на креатинин, калий, натрий). Решение о питании и введении препаратов должно приниматься совместно с паллиативной службой, желательно с выездом бригады на дом.
Здравствуйте! По описанию вероятнее это терминальная стадия рассеянного склероза. Дальнейшая тактика должна быть направлена не на продление жизни, а на обеспечение максимального комфорта и достоинства.
Отказ от еды и воды: это не голод, это защита. Кашель и дисфагия -это тяжелая бульбарная симптоматика. Мышцы глотки и надгортанника не работают. Пища и вода попадают не в пищевод, а в трахею и легкие (аспирация). Кашель - это защитная реакция организма вытолкнуть инородное. Кормление сейчас напрямую вызывает удушье и риск аспирационной пневмонии, которая может стать причиной мучительной смерти.
По поводу назогастрального зонда - у лежачего пациента с тетраплегией, эпилепсией и нарушенным сознанием установка зонда вызовет только дополнительную травму, пролежни в носу, аспирацию вокруг зонда и возбуждение. Это не продлит жизнь, а лишь сделает последние дни невыносимыми из-за фиксации и инородного тела в горле.
В таких ситуациях оказывается паллиативная помощь:
-требуется назначение наркотических анальгетиков и холинолитиков для облегчения симптомов. Вы имеете право на бесплатную помощь на дому. Не просите положить в больницу, просите выписать препараты для купирования кашля и обезболивания
-не кормить и не поить через силу. Это провоцирует кашель и удушье
-гигиена рта - частое смачивание губ водой, орошение полости рта, использование гигиенической помады
- лучше укладывать голову с поворотом на бок (для оттока слюны и профилактики западения языка). Можно приподнять головной конец кровати
- если запор 5-7 дней, а живот мягкий и при нажатии не вызывает дискомфорта, то лучше не проводить частые чистки.
Понимаю ваши переживания и усталость, но сейчас помощь направлена не на борьбу с болезнью, а на снижение страданий
Здравствуйте. Спасибо за ответ. Я вызвала на завтра терапевта( но боюсь она откажет в паллиативной помощи) многие говорят чтоб я оставила ее в покое, но она голодная утром и как я могу ничего не делать. Как я могу настоять на паллиативную помощь? Надо чтоб направление она дала?
В больницу не прошу ее положить, она там сразу умрет. Я хочу чтоб она дома была. Так как еще пролежни присутствуют и они не залечиваются
Если у пациента есть группа инвалидности, вы можете запросить оформление противопроледнего матраса через МСЭ. Оформляет участковый терапевт.
Также если пациента беспокоят кашель и боли, то таким пациентам участковый терапевт может выписать обезболивающее и противокашлевое по рецепту. При возникновении спорных моментов или отказе сначала можно обратиться к заведующей терапевтическим отделением, а в дальнейшем к глав врачу или в страховую.
Кормить только по запросу, если пациент сам хочет. Чем более жидкая пища,тем лучше. Густая каша вызовет более сильный кашель
Противопрожневый матрас мы покупаем сами, так же кровать для лежачих специальная чтоб приподнимать голову. К сожалению мама моя когда была еще не в таком плохом состоянии отказалась от бесплатных лекарств.
Отказать в выписке обезболивающих лекарств для покупки самим не могут,просто без рецепта их не продадут,т к они вписываются на строгоотчетных рецептах
Я сейчас узнала везде у нас по городу нет паллиативной помощи на дом, только хоспис. В поликлинике предложили только поставить нозальный зонд но я знаю что от него может еще хуже стать. Я в растерянности что делать в данной ситуации
Можно узнать у заведующей поликлиники или глав врача, какие ещё есть варианты поддержки в вашем регионе.
Кормление в любом случае без зонда минимальное и только по требованию(иначе это больше для пациента страдание, а не помощь) + использование обезболивающих и противокашлевых препаратов.
Также можно рассмотреть парентеральное кормление в крайних случаях. Но обычно это только в условиях стационара,т к за катетером нужен особый уход
Поняла, постараюсь завтра узнать, спасибо
Могли бы еще подсказать пожалуйста. Завтра приедет терапевт, мне знакомые которые в этой сфере работали сказали чтоб я настаивала на капельницы, чтоб приезжали и делали. Подскажите пожалуйста какие капельницы должны делать от поликлиники, чтоб облегчить я так поняла последние дни или недели жизни мамы?
Чтоб я знала что просить и что должна отстаивать. Так как нашим врачам на всех все равно.
Если речь о парентеральном питании,то назначает терапевт. Также могут назначаться витамины в инъекциях, препараты железа.
Если речь о ноотропах,то смысла в них нет. Они не прошли ни одного крупномасштабного исследования по эффективности и не используются в современной медицине. Положительный эффект у лежачих пациентов связан с восполнением жидкости в организме,но никак не с действием препарата
Добрый вечер. Могли бы еще подсказать. У нас сегодня был терапевт. Она давно знает мою маму и ее болезнь как терапевт. Посмотрела ее послушала. Про капельницы она сказала что могут навредить, легкие очень слабые и капельницы могут только больше жидкости в легкие загнать. И про обезболивание она сказала что при ее весе а это кг 20-30 мне кажется, она может не выдержать и укол может вызвать смерь наоборот. Говорит единственное что может предложить это в стационар отправить, чтоб именно я не видела ее уход. Все больше вариантов нет по ее словам. И я понимаю что ничего не сделаешь, но правильно ли она говорит
Обезболивающее можно использовать в минимальной дозировке. В стандартной дозировке действительно на фоне низкого веса препарат может привести к угнетению дыхания.
Чаще всего действительно таких пациентов переводит в паллиативное отделение или хоспис, т к ухаживать за такими больными тяжело и физически и психологически. Понимаю, вам очень сложно,но и пациенту может быть психологически плохо,видя как вы стараетесь,а сделать уже ничего нельзя
В хоспис берут у нас только онкобольных мне терапевт сказала. А на счет стационара, я боюсь положат ее в общую палату а же есть ничего не может. Катетер пролежни будут ли они менять. Ноги руки не выпрямляются смогут ли делать капельницы
Все индивидуально в каждом учреждении конечно, но они обязаны это делать. Либо можно нанять сиделку,которая будет рядом в палате
Иногда таких пациентов с сиделкой переводят в отдельную одноместную палату при наличии мест
А в больнице не обязаны ее в реанимацию положить? Или в ее состоянии могут и в простое отделение оставить
Тут сложно сказать, в зависимости от жизненноважных показателей при поступлении. Но в любом случае могут перевести в любой момент
Подскажите пожалуйста как врач, как лучше мне поступить в данной ситуации? В стационар или дома оставить и не мучать ее
Принятый ответ
Нельзя точно сказать, где мучения будут больше, а где меньше. Тут решать только вам. Не всегда дома можно обеспечить полноценный уход, в особенности, при нарушении глотания. Все же в стационаре могут быть альтернативы по питанию, не только зонд, но и специально заказывается пюреобразная пища, либо парентерально.
Психологически наблюдать родственникам медленное угасание в особенности тяжело. Нередко это приводит к развитию депрессивного эпизода. Но опять же решать только вам
Спасибо, буду думать
Здравствуйте!
К сожалению, это проявления терминальной стадии рассеянного склероза.
Главная задача это обеспечить максимальный комфорт, избавить от страданий (удушья, боли, жажды) и не причинять вреда.
При отказе глотательного рефлекса любая пища, детское пюре и даже капли воды попадают не в желудок, а в дыхательные пути (происходит аспирация).
Рекомендуется каждые 60 минут проводить гигиену полости рта. Смачивать губы и рот специальными палочками с глицерином, протирать влажным марлевым тампоном, брызгать на язык искусственную слюну из аптеки или капать по капле воду из пипетки (только на губы и язык, не давая глотать).
Падение объема мочи и появление песка с хлопьями может быть признаком острой почечной недостаточности (когда почки отказывают из-за общего угасания) либо признаком инфекции мочевыводящих путей.
В таких случаях рекомендуется вызвать хотя бы терапевта из поликлиники. Врач должен оценить, забит ли катетер, и решить вопрос о необходимости антибиотика.
Также в РФ существует законное право на получение паллиативной помощи на дому, также можно обсудить этот момент с врачом.
Здравствуйте. Катетер меняю я сама как только вижу что забился. Сейчас обзвонила все поликлиники у нас нет выездной паллиативной помощи, только хоспис.
Могли бы еще подсказать, завтра приедет терапевт, какие капельницы должны поставить маме, чтоб облегчить ей я так понимаю уход? Чтоб питалась и не испытывала боли
В таких случаях целесообразны капельницы для восполнения жидкости (Гидратация), если врач и решит прокапать немного физраствора для облегчения сухости, этот объем будет минимальным (обычно не более 500 мл в сутки).
Внутривенное питание (растворы аминокислот, жировых эмульсий и глюкозы) на дому обычно не проводят. Да и полноценно накормить капельницами человека в таком статусе, к сожалению, невозможно, организм вероятнее не способен правильно усваивать тяжелые внутривенные нутриенты. Это может перегрузить печень, почки и вызвать тяжелые отеки.
Так тогда что мне просить в данной ситуации от терапевта?как и чем помочь маме? Ну или хоть облегчить как то
Почки у нее давно проблемные, там и кисты и камни ставили и 4 года назад ей без биопсии поставили рак мочевого 4ст, просто по узи.
Тоесть помочь капельницами и тд ни чем уже не смогу? Мне хотя бы понять как облегчить ей голод и боль..
Принятый ответ
Необходимо уточнять у терапевта, что можно сделать и как помочь в тех условиях, которые есть, куда обычно направляют в вашей местности при таком состоянии, также можно уточнить у заведующей отделением терапии, если терапевт не сможет помочь. Самостоятельно вы ничем не поможете, на дому тоже вряд ли чем-то получится помочь, нужен специальный медицинский уход и объективная оценка состояния с учетом всех диагнозов.
Может быть предложат вообще стационар, должна быть какая-то практика в любом случае, в разных регионах разные условия.
Здравствуйте! В данной ситуации основная задача заключается в обеспечении максимального комфорта. Обезболивающие и противокашлевые препараты выписываются терапевтом по рецепту. Гигиена полости рта каждые 60 минут и смачивание губ являются основными мерами ухода. Кормление осуществляется только по запросу пациента маленькими порциями с чайной ложки
Положение с приподнятым изголовьем и поворотом головы на бок предотвращает аспирацию. При отказе терапевта обращение к заведующей отделением является целесообразныммм
Похожие вопросы по теме
- 1 час назад5 ответов
- 1 час назад3 ответа
- 2 часа назад21 ответ
- 2 часа назад1 ответ