Что вас беспокоит?
СМА и ее лечение
Здравствуйте. У меня сма 3 типа. мне 33 года. Диагноз был поставлен в года полтора. с 15 лет постоянно в коляске, до этого плохо но ходила. Сейчас мне стало значительно хуже. Чувствую что плывет спина, и очень не комфортно в шее. часто болит шея и по моему я теряю силу в шее. Прием прозерина и комбилипена уколы эффекта не дал. Нейромидин хоть немного улучшит мое состояние? Можно ли его при сма? есть ли смысл..
Добрый день! Прием Нейромидина, увы, не имеет смысла. Скажите реабилитационное лечение проходите 1 или 2 раза в год? СМА подтвержден генетическим или рентгенологическим методом?
Вадим, здравствуйте. Лечение не прохожу, потому что живу в маленьком поселке. Тут и больницы то толком нет только ОВП. А в краевые не ложат. Лечение витамины группы В, прозерин, лидазу ставили уколы, комбилипен недавно вот опять ставили. Первый раз диагноз в детстве поставили, в полтора года. Далее еще несколько раз неврологи подтверждали, просто на приеме смотрели меня и подтверждали. В последние пол года чувствую себя резко хуже. Боли во всем теле. Ломит ноги и руки. По моему ощущению слабеет шея, в спине не понятные ощущения. Как будто у меня на плечах мешок тяжелый. В груди давящее ноющее чувство боли. В целом довольно плохое состояние и самочувствие. Поэтому невролог посоветовал нейромидин, что бы улучшить состояние. А спинразу получить довольно трудно, в нашем регионе.
Вам необходимо комплексное обследование, лечение и реабилитация в условиях специализированного лечебного учреждения. Если в Вашем регионе таких нет и не могут помочь даже с лекарственными препаратами, даже на уровне регионального министерства здравоохранения (если Вы туда обращались), то существует множество фондов помощи больным спинальной мышечной атрофией, которые оказывают реальную помощь - юридическую, психологическую, медицинскую.
Здравствуйте!
Я присоединяюсь к вопросам коллеги выше. Диагноз подтверждён генетически?
Если подтверждён, Вам положен препарат от СМА: нусинерсен или рислиплам.
Гузель, здравствуйте. Лечение не прохожу, потому что живу в маленьком поселке. Тут и больницы то толком нет только ОВП. А в краевые не ложат. Лечение витамины группы В, прозерин, лидазу ставили уколы, комбилипен недавно вот опять ставили. Первый раз диагноз в детстве поставили, в полтора года. Далее еще несколько раз неврологи подтверждали, просто на приеме смотрели меня и подтверждали. В последние пол года чувствую себя резко хуже. Боли во всем теле. Ломит ноги и руки. По моему ощущению слабеет шея, в спине не понятные ощущения. Как будто у меня на плечах мешок тяжелый. В груди давящее ноющее чувство боли. В целом довольно плохое состояние и самочувствие. Поэтому невролог посоветовал нейромидин, что бы улучшить состояние. А спинразу получить довольно трудно, в нашем регионе. КАК СПИНРАЗА ПОВЛИЯЕТ НА УЖЕ ВЗРОСЛЫЙ ОРГАНИЗМ? ПРЕДПОЧТЕНИЕ ОТДАЮТ МЛАДЕНЦАМ В ВЫДАЧЕ ЛЕКАРСТВА.
Похожие вопросы по теме
- 11 Октября 20213 ответа
- 13 Июля 202213 ответов
- 27 Января 20241 ответ
- 5 Октября 20241 ответ