Что вас беспокоит?

СМА и ее лечение

Здравствуйте. У меня сма 3 типа. мне 33 года. Диагноз был поставлен в года полтора. с 15 лет постоянно в коляске, до этого плохо но ходила. Сейчас мне стало значительно хуже. Чувствую что плывет спина, и очень не комфортно в шее. часто болит шея и по моему я теряю силу в шее. Прием прозерина и комбилипена уколы эффекта не дал. Нейромидин хоть немного улучшит мое состояние? Можно ли его при сма? есть ли смысл..

3 Апреля 2021·Просмотров: 784·Галина

Добрый день! Прием Нейромидина, увы, не имеет смысла. Скажите реабилитационное лечение проходите 1 или 2 раза в год? СМА подтвержден генетическим или рентгенологическим методом?

Вадим, здравствуйте. Лечение не прохожу, потому что живу в маленьком поселке. Тут и больницы то толком нет только ОВП. А в краевые не ложат. Лечение витамины группы В, прозерин, лидазу ставили уколы, комбилипен недавно вот опять ставили. Первый раз диагноз в детстве поставили, в полтора года. Далее еще несколько раз неврологи подтверждали, просто на приеме смотрели меня и подтверждали. В последние пол года чувствую себя резко хуже. Боли во всем теле. Ломит ноги и руки. По моему ощущению слабеет шея, в спине не понятные ощущения. Как будто у меня на плечах мешок тяжелый. В груди давящее ноющее чувство боли. В целом довольно плохое состояние и самочувствие. Поэтому невролог посоветовал нейромидин, что бы улучшить состояние. А спинразу получить довольно трудно, в нашем регионе.

Вам необходимо комплексное обследование, лечение и реабилитация в условиях специализированного лечебного учреждения. Если в Вашем регионе таких нет и не могут помочь даже с лекарственными препаратами, даже на уровне регионального министерства здравоохранения (если Вы туда обращались), то существует множество фондов помощи больным спинальной мышечной атрофией, которые оказывают реальную помощь - юридическую, психологическую, медицинскую.

Здравствуйте!

Я присоединяюсь к вопросам коллеги выше. Диагноз подтверждён генетически?

Если подтверждён, Вам положен препарат от СМА: нусинерсен или рислиплам.

Гузель, здравствуйте. Лечение не прохожу, потому что живу в маленьком поселке. Тут и больницы то толком нет только ОВП. А в краевые не ложат. Лечение витамины группы В, прозерин, лидазу ставили уколы, комбилипен недавно вот опять ставили. Первый раз диагноз в детстве поставили, в полтора года. Далее еще несколько раз неврологи подтверждали, просто на приеме смотрели меня и подтверждали. В последние пол года чувствую себя резко хуже. Боли во всем теле. Ломит ноги и руки. По моему ощущению слабеет шея, в спине не понятные ощущения. Как будто у меня на плечах мешок тяжелый. В груди давящее ноющее чувство боли. В целом довольно плохое состояние и самочувствие. Поэтому невролог посоветовал нейромидин, что бы улучшить состояние. А спинразу получить довольно трудно, в нашем регионе. КАК СПИНРАЗА ПОВЛИЯЕТ НА УЖЕ ВЗРОСЛЫЙ ОРГАНИЗМ? ПРЕДПОЧТЕНИЕ ОТДАЮТ МЛАДЕНЦАМ В ВЫДАЧЕ ЛЕКАРСТВА.

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.