Что вас беспокоит?
Хордома крестца
Диагноз - хордома крестца. 2012 г. - операция плюс лучевая терапия 50 Грей. Через полтора года рецидив (совпал с беременностью). Мтс в кость бедра и надключичный лимфоузел, отсевы в грушевидные мышцы. 2019 г. - вторая операция плюс протонная терапия 76 Грей. Сейчас опять рецидив в кости и мягких тканях. Объем рецидива небольшой, нейрохирурги не берут на операцию. Проблема в том, что опухоль сжимает седалищный нерв, уже полгода сильнейшие боли и с каждым днём всё больше отказывают ноги. С трудом хожу с тростью, не держу равновесие, ноги не слушаются, из квартиры уже практически не выхожу. Что еще попробовать из лечения? Иммунотерапия, может быть? Куда обратиться? Ребенку восемь лет, надо держаться. Ещё зимой я была активна, постоянно куда-то ездили, я привыкла жить с болью, лишь бы ноги ходили...
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации онколога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте
В каком лечебном учреждении наблюдаетесь?
Виктория, в НИИ нейрохирургии им. Бурденко.
Заболевание редкое
Данное мед учреждение должно Вам предложить все самые адекватные опции лечения
Виктория, там замечательные нейрохирурги. Но на данном этапе они говорят, что стоит поискать нехирургические методы лечения.
Но ведь помимо нейрохирурга лечащий онколог тоже у Вас есть?
Виктория, нет. В том-то и дело. Есть онколог по месту жительства, но он не знает специфики этого заболевания. Опухоль редкая. Собственно, всё лечение - это хирургия. Вот протоны дали передышку хорошую. Я сейчас пытаюсь понять, может, что-то еще появилось.
Принятый ответ
Здравствуйте!
Можно попробовать попасть на консультацию в Блохина. У них первичная консультация вроде бесплатная.
Гюрухан, в Блохина я первый раз оперировалась и облучалась. В повторной операции и лучевой мне там отказали. Пришлось искать, кто за меня возьмётся. Взялись в Бурденко.
А где рецидив? Прикрепите пожалуйста обследования и последнюю выписку
Гюрухан, прикрепила описание ПЭТ КТ, самое свежее исследование.
Посмотрела.
Все же попробуйте повторно обратиться в Блохина и Герцена.
Можно заочно получить консультацию в Нмиц Петрова.
Гюрухан, спасибо! Я тоже думала о НИИ Петрова. Очень важно, что возможна заочная консультация.
В НМИЦ Петрова зав отделением опухолей костей - Зиновьев Григорий Владимирович, Вы можете написать ему в Инстаграмме или обратиться через его личный сайт , там же можно прикрепить обследования и ссылки для скачивания диска .
Гюрухан, СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Пожалуйста! Всех Вам благ!
Принятый ответ
Здравствуйте
Это редкий тип опухоли Вам надо обратиться в одно из крупных онкоучреждении Москвы - нмиц им НН Блохина или НИИ онкологии им ПА Герцена. Возможно они что то предложат из лечения.
Светлана, да, спасибо. Склоняюсь к Герцена.
Можно в любой их этих Центров. С учётом типа опухоли лечение надо проводить в Центрах Федерального уровня
Принятый ответ
Здравствуйте
Это редкое заболевание
Вам необходима консультация в крупном онкологическом центре таких как Блохина или Герцена.
Похожие вопросы по теме
- 4 Марта 20219 ответов
- 17 Сентября 20212 ответа
- 10 Августа 20227 ответов