Что вас беспокоит?
Склеродермия, анф - 5120
Добрый день! В апреле мне поставили диагноз-системный склероз. Из симптомов:синдром рейно (пальцы рук сильно реагирую на холод и стресс примерно с 2021 года), на данный момент 3 месяца как холодный указательный палец на левой руке, появилась шишка на запастье левой руки, сильная утомляемость, нет сил и все время хочется спать , рефлюкс ,боли в суставах рук и ног(ноющая боль в голеностопе и в кистях, что затрудняет мне жизнь), отёк кистей, заложенность носового прохода справа непонятного происхождения с сопровождением неприятного запаха, просвисты в легких во время сна и отхождение покроты во время принятия пищи. Все эти симптомы становятся сильнее перед менструацией. Прошла обследование (см.фото), АНФ - 5120, назначили лечение , но преднизолон пить боюсь , так как недавно кололи капельницы с дексаметазоном и на третий день появился сильный тремор внутри, так же боюсь набрать вес , микофенолата пить тоже не начала , так как прочитала побочку и ужаснулась. На данный момент капаю дезринит, аквамарис, принимаю урсосан (сильное вздутие после приема) , периодически делаю ингаляции по назначению пульмонолога, при болях пью ибупрофен, когда сильный рефлюкс принимаю рабепрозол. Помогите мне пожалуйста, может есть какая-нибудь альтернатива или мне стоит начать принимать что-то из предложенных препаратов ревматологами?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте.
По описанию и данным обследования действительно картина подозрительна в плане системной склеродермии. В таком случае обычно рекомендуется дообследование. Спирометрия для оценки степени поражения легких и дальнейшего контроля прогрессирования. Капилляроскопия ногтевого ложе для уточнения нарушения микроциркуляции. Иммуноблот склеродермический. ФГДС для оценки состояния пищевода. УЗИ кистей - для уточнения признаков активного артрита. Или же альтернативно - обсудить вопрос о госпитализации в ревматологическое отделение для уточнения диагноза и леченния.
В целом, назначенное лечение вполне оптимальное. Гормоны обычно назначаются для контроля воспаления на то время, пока не заработает базисный препарат. Микофенолата мофетил - основной препарат для того, чтобы замедлить прогрессию заболевания и избежать осложнений. Если проводить регулярный лабораторный мониторинг, то побочные явления можно нивелировать.
Как давно уже появились первые симптомы? Как часто проявляется Рейно и как долго длится? Отмечаете ли уплотнение на коже пальцев, лица? Если есть утренняя скованность в суставах, то сколько в минутах она длится? Есть ли трудности при глотании твердой пищи? Одышка, сухой кашель? Похудение за последнее время?
Добрый день! Спирометрию легких делали , но мне не прикрепить результат, так как уже 10 фото , если только что-то удалять из приложенных фото. Фгдс я делала несколько лет назад , тоже есть результат (могу прикрепить,если удалю другие фото) в этом месяце иду делать снова. Иммуноблот, капилляроскопию, узи кистей не делала . Сделано Rg кистей и стоп и энмг верхних конечностей (могу приложить результаты) , если нужно, но там без особенностей и нейропатии нет.
Рейно примерно с 2021 года, каждый день , длится недолго , максимум 10 минут. Уплотнения не замечала , отечность кистей и лица очень часто. Скованность суставов редко, очень часто ноющая боль в руках и ногах, не могу даже долго ходить . При глотании трудностей нет, сухой кашель чаще ночью , не похудела, наоборот отекаю , хотя вес стоит 71 кг при росте 162
Меня очень беспокоит побочка у микофенолата , а именно «У больных, принимающих микофенолата мофетил, повышен риск возникновения лимфом и других злокачественных опухолей, в частности, рака кожи. Следует ограничить воздействие солнечных и ультрафиолетовых лучей ношением соответствующей закрытой одежды»
Стоит боятся или можно начинать пить? Мне каждый день плохо , но терапию из-за этого я оттягиваю😔
Риск лимфом на фоне приема микофенолата есть, но он не превышает 1-2% за много лет приема. Без приема базисной терапии риски прогрессии заболевания (фиброза легких, легочной гипертензии) выше, чем риски от побочных явлений базисного препарата. А интерстициальное поражение легких по данным КТ есть уже.
Поняла , а препарат дузофарм тоже начинать ?
То есть микофенолат я начинаю пить , а преднизолон не надо , правильно ?
А то что мне делать с печенью ? На кт пишут, что диффузное снижение плотности печени и алт выше нормы
Еще мне пришел анализ на антитела , пишут концентрация суммарных антител к поверхностному антигену вируса гепатита в (anti-HBsAg) - 20.52 - антитела обнаружены
Это что может значить ?
Да, такая схема и прописана лечащим врачом
Повышение печеночных ферментов не значительное, возможно на фоне приема лекарственных препаратов. Такие изменения являются противопоказанием к началу терапии. На фоне начала терапии Вы будете регулярно и эти показатели сдавать тоже. При увеличение уже может потребоваться дополнительная терапия
То есть мне надо сейчас сдать анализ , если все в норме , то препарат пить , если нет, то приводить печень в норму ?
Это говорит об иммунитете к гепатиту В, скорее всего ранее делали прививку
Подскажите пожалуйста Какие сейчас мне действия необходимо выполнить? С чего начать или продолжить ?
В принципе план действия может быть построен на основе осмотра вашего врача. То есть начало приема сосудистого препарата+микофенолата. Параллельно - дообследование, то есть сдача иммуноблота на склеродермию, выполнить запланированную ФГДС. Я бы дополнила - УЗИ кистей. Через 1 месяц - лабораторный контроль анализов по списку из осмотра
Благодарю вас 🙏🏼
Могу позже к вам обратиться с индивидуальной консультацией ?
Да, пожалуйста
Похожие вопросы по теме
- 16 Февраля 202313 ответов
- 30 Октября 202317 ответов
- 19 Декабря 202315 ответов