Кормление ребёнка с врожденным гиперинсулинизмом

Ребёнок 4 месяца, рост 68 , вес 7.446, родились с весом 3.890. С 3 по 4 месяц набор веса составил чуть больше 400 грамм. С месяца жизни поставлен диагноз врожденный гиперинсулинизм в Москве. Ребёнок принимает три раза в день препарат Диазоксид непосредственно перед кормлением, т.е. сначала препарат затем сразу же наготове кормление. По-другому нельзя, так как ребёнок может потом не принять препарат, а он жизненно необходим. Проблема заключается в том, что ребёнок кушает очень мало от 50-80мл, редко 100-120мл. Выталкивает языком и плюется, улыбается, гулит. Во время снов съедает по разному 50-100мл. Кормление занимает час с переменным успехом, условно начинаем кормить в 9.00 утра, заканчиваем кушать в 10.00, следующее кормление начинается в 12.00 дня и так далее. Промежутки между кормлениями каждые 3 часа, даже ночью. Меняли один раз смесь, думали может вкус не нравится, но количество съеденного не поменялось. Смотрели уздечку у стоматолога, все в норме, поток у соски соотвествующий возрасту ребёнка, быстрый поток. Бутылочки пробовали разные, везде результат одинаковый, ничего не меняется. Побочки данного препарата так называемый отказ от еды, легкая тошнота как токсикоз у беременных ( консультировали врачи ), из-за этого может мало кушать. Очень переживаю, так как малыши в таком возрасте едят уже гораздо больше. Думаю перейти на линейку ПРЕ, посоветовал педиатр, но я так понимаю эту смесь долго принимать нельзя? Так как она считается лечебной. Интересуют нюансы по кормлению, сколько нам кушать линейку ПРЕ и в каких количествах ее нужно разводить в нашей ситуации.