Гемохроматоз

Здравствуйте! У меня наследственный гемохроматоз. Руки опускаются, кровопускания и плазмофорез делали, тяжело переношу. Как мне жить с этим, и долго ли? Врачи не могут ничего толком объяснить, только и твердят про эти кровопускания. Но это же не правильно, каждый месяц кровь гонять. Там же не только железо, но и другое выходит. Не могу найти не одного человека который болен таким же заболеванием, чтобы просто хоть что-то понимать. Может у кого-то есть настоящий живой случай с моим заболеванием. Как живет этот человек?