Что вас беспокоит?
Энфизема, Хобл около 10 лет. Теперь недостаток альфа 1 антитрепсин. Что делать?
Здравствуйте! У меня -Энфизема, Хобл около 10 лет. Теперь недостаток альфа 1 антитрепсин.В результатах стоит 0.29 г/л .Что делать? К врачу( пульмонологу) нам не скоро- только 29 февраля. Есть свежие анализы крови, бодиплетизмография,диффузный тест легких,КТ, спирометрия . Все имеется. Заранее благодарю!
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации пульмонолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте. У вас есть инвалидность, какими ингаляторами пользуетесь?
В каком городе проживаете?
Екатерина Сергеевна, да инвалидность 3 гр. Трелледжи Эдллипта. (база). Беродуал(спрей-скорая помощь). Флуифорт. При обострениях добовляю Беродуал и пульмикорт чз небулайзер и ингасалин. Город Санкт -Петербург.
По клиническим рекомендациям назначаются ингаляторы длительного действия, например Ультибро Бризхайлер 1 р в день и заместительная терапия а-1 антитирипсином ( Респикам) по согласованию с главным пульмонологом по решению врачебной комиссии.
Базовая терапия у вас хорошая.
Нужна заместительная терапия а-1 антитирипсином ( Респикам) по согласованию с главным пульмонологом по решению врачебной комиссии.
Екатерина Сергеевна, Ультибро я принимала с Форадилом комби- НО ТОЛЬКО Розовая капсула. Теперь поменяли на Треледжи или Энерзеер( его пока не пробовала). Но одного Трелледжи маловато. Да еще новые для меня таблетки ЭУФЕЛИН- перед выходом на улицу. И кислородный концентратор всю ночь.
Екатерина Сергеевна, Тоесть я должна записаться к главному пульмонологу Санкт-Петербурга? Для заместительной терапии альфа 1 антитрепсин? Вы посмотрели этот анализ? он действительно очень снижен? Сыну тоже надо срочно делать этот анализ? это ведь передается по наследству-правильно?
Да, запишитесь на приём к главному специалисту.
Сыну тоже надо сдать анализ.
В Москве пациенты 100% обеспечены этим препаратом. В нашем регионе никто.
Екатерина Сергеевна, про последнее КТ пульмонолог нам сказал что лёгких совсем не осталось. Но про последнее обследование Бодиплетизмографию и диффузионный тест- пока ничего не знаем. Они прикреплены. Вы можете что то сказать? Заранее благодарю!!!
Здравствуйте, вам необходимо посетить республиканского пульмонолога для выставления диагноза дефицита Альфа-1антитрипсина. Ряд фенотипов нуждается в заместительной терапии Респикамом. По заключению пульмонолога документы ваши подалут на ВК ии вам закажут этот препарат для заместительной терапии.
Виктория Викторовна, что значит республиканский пульмонолог в Санкт-Петербурге? Как его найти? Мы раз в пол года проходили дневной стационар в Введенской больнице и там просили Кислородный концентратор. Но нам не дали. Газов в крови не хватило. Купили сами. Это лекарство очень дорогое и его нужно раз в неделю применять. Правильно? У Вас в практике есть пациенты, которым выделили это лекарство? Заранее благодарю!
1.Вам не нужно его искать, вам направление должен выдать ваш терапевт на консультацию к нему и помочь собрать все документы. 2. Перед консультацией пульмонолога попросите направление на анализ фенотипирование дефицита Альфа-1антитрипсина, ряд фенотипов является абсолютным показанием к заместительной терапии 3. У вас на спирометрии 11.01 снижены ОФВ1, ЖЭЛ, это тоже одно из показаний к назначению при дефиците Альфа-1антитрипсина заместительной терапии, так же наличие эмфиземы и булл тоже показание.
Виктория Викторовна, спасибо Вам! У терапевта мне спрашивать консультацию именно
республиканского пульмонолога? У нас терапевт совсем молодая девушка. Может нужен какой-то главный пульмонолог? К нему нужно идти уже с анализом фенотипирования Альфа 1? Подскажите пожалуйста, есть случаи, когда это дорогое лекарство выделяют бесплатно? Оно входит в перечень жизненно необходимых?
Дело в том, что именно ваш терапевт занимается льготными лекарственными препаратами для вас, и именно он должен знать заключение какого специалиста и справка именно от какого специалиста ему нужна для оформления ВК на выделение по Федеральной программе препаратов. Просто перед консультацией узкого специалиста (чтоб дважды не посещать), лучше полное обследование пройти и все результаты с собой взять.
Вы сами этот препарат вряд-ли достанете, его выделяют и вводят бесплатно.
Виктория Викторовна, тоеть этот препарат входит перечень жизненно необходимых .Да, льготные лекарства мы выписываем именно у терапевта. Обязательно ли этот дефицит Альфа 1 перейдёт к сыну. ?Собираемся с ним так же сдать анализ на Альфа 1.
Ваши лёгкие дышат примерно на 30%.
Спасибо большое! Екатерина Сергеевна, это по Фвд Вы видите или бодиплетизмография и диффузным тестом показывает? Мы вчера сделали это обследование, и по показаниям от последнего ФВД- нам сказали существенно лучше стали показания. Там это даже написано. Или я не правильно поняла?
Спирометрия у вас не критичная, дыхательная недостаточность 1-2 ст. Бодиплетизмография и диффузионная способность лёгких изменены более выражено.
Екатерина Сергеевна, благодарю! Нужно ли с таким анализом на Альфа 1 антитрипсин обращаться к генетику. И Если-бы, то чем он может помочь?
Желательно определить гетенитеческий фенотип заболевания.
Екатерина Сергеевна, скажите пожалуйста--результат анализа крови на Альфа 1 антитрипсин может меняться со временем, в лучшую сторону или он только падает? Заранее благодарю!
Принятый ответ
Чаще остаётся таким же. Колебания могут быть минимальные.
Повышение возможно только на заместительной терапии.
Похожие вопросы по теме
- 15 Октября 20191 ответ
- 5 Января 20201 ответ