Консультация пульмонолога /

Энфизема, Хобл около 10 лет. Теперь недостаток альфа 1 антитрепсин. Что делать? — вопрос №1914508

341 просмотр

Здравствуйте! У меня -Энфизема, Хобл около 10 лет. Теперь недостаток альфа 1 антитрепсин.В результатах стоит 0.29 г/л .Что делать? К врачу( пульмонологу) нам не скоро- только 29 февраля. Есть свежие анализы крови, бодиплетизмография,диффузный тест легких,КТ, спирометрия . Все имеется. Заранее благодарю!

Возраст: 56

Хронические болезни: Хобл, энфизема.
Вопрос закрыт

Уважаемые посетители сайта СпросиВрача! Если Вы ищите детского пульмонолога. - перейдите на страницу консультаций по ссылке и получите исчерпывающий ответ по Вашей проблеме. Любой вопрос можно задать анонимно и без регистрации. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно.

Пульмонолог
Здравствуйте. У вас есть инвалидность, какими ингаляторами пользуетесь?
В каком городе проживаете?
Клиент
Екатерина Сергеевна, да инвалидность 3 гр. Трелледжи Эдллипта. (база). Беродуал(спрей-скорая помощь). Флуифорт. При обострениях добовляю Беродуал и пульмикорт чз небулайзер и ингасалин. Город Санкт -Петербург.

Скидка 15% на анализы.

Пульмонолог
По клиническим рекомендациям назначаются ингаляторы длительного действия, например Ультибро Бризхайлер 1 р в день и заместительная терапия а-1 антитирипсином ( Респикам) по согласованию с главным пульмонологом по решению врачебной комиссии.
Пульмонолог
Базовая терапия у вас хорошая.
Нужна заместительная терапия а-1 антитирипсином ( Респикам) по согласованию с главным пульмонологом по решению врачебной комиссии.
Клиент
Екатерина Сергеевна, Ультибро я принимала с Форадилом комби- НО ТОЛЬКО Розовая капсула. Теперь поменяли на Треледжи или Энерзеер( его пока не пробовала). Но одного Трелледжи маловато. Да еще новые для меня таблетки ЭУФЕЛИН- перед выходом на улицу. И кислородный концентратор всю ночь.
Клиент
Екатерина Сергеевна, Тоесть я должна записаться к главному пульмонологу Санкт-Петербурга? Для заместительной терапии альфа 1 антитрепсин? Вы посмотрели этот анализ? он действительно очень снижен? Сыну тоже надо срочно делать этот анализ? это ведь передается по наследству-правильно?
Пульмонолог
Да, запишитесь на приём к главному специалисту.
Сыну тоже надо сдать анализ.
Пульмонолог
В Москве пациенты 100% обеспечены этим препаратом. В нашем регионе никто.
Клиент
Екатерина Сергеевна, про последнее КТ пульмонолог нам сказал что лёгких совсем не осталось. Но про последнее обследование Бодиплетизмографию и диффузионный тест- пока ничего не знаем. Они прикреплены. Вы можете что то сказать? Заранее благодарю!!!
Пульмонолог, Фтизиатр
Здравствуйте, вам необходимо посетить республиканского пульмонолога для выставления диагноза дефицита Альфа-1антитрипсина. Ряд фенотипов нуждается в заместительной терапии Респикамом. По заключению пульмонолога документы ваши подалут на ВК ии вам закажут этот препарат для заместительной терапии.
Клиент
Виктория Викторовна, что значит республиканский пульмонолог в Санкт-Петербурге? Как его найти? Мы раз в пол года проходили дневной стационар в Введенской больнице и там просили Кислородный концентратор. Но нам не дали. Газов в крови не хватило. Купили сами. Это лекарство очень дорогое и его нужно раз в неделю применять. Правильно? У Вас в практике есть пациенты, которым выделили это лекарство? Заранее благодарю!
Пульмонолог, Фтизиатр
1.Вам не нужно его искать, вам направление должен выдать ваш терапевт на консультацию к нему и помочь собрать все документы. 2. Перед консультацией пульмонолога попросите направление на анализ фенотипирование дефицита Альфа-1антитрипсина, ряд фенотипов является абсолютным показанием к заместительной терапии 3. У вас на спирометрии 11.01 снижены ОФВ1, ЖЭЛ, это тоже одно из показаний к назначению при дефиците Альфа-1антитрипсина заместительной терапии, так же наличие эмфиземы и булл тоже показание.
Клиент
Виктория Викторовна, спасибо Вам! У терапевта мне спрашивать консультацию именно
республиканского пульмонолога? У нас терапевт совсем молодая девушка. Может нужен какой-то главный пульмонолог? К нему нужно идти уже с анализом фенотипирования Альфа 1? Подскажите пожалуйста, есть случаи, когда это дорогое лекарство выделяют бесплатно? Оно входит в перечень жизненно необходимых?
Пульмонолог, Фтизиатр
Дело в том, что именно ваш терапевт занимается льготными лекарственными препаратами для вас, и именно он должен знать заключение какого специалиста и справка именно от какого специалиста ему нужна для оформления ВК на выделение по Федеральной программе препаратов. Просто перед консультацией узкого специалиста (чтоб дважды не посещать), лучше полное обследование пройти и все результаты с собой взять.
Пульмонолог, Фтизиатр
Вы сами этот препарат вряд-ли достанете, его выделяют и вводят бесплатно.
Клиент
Виктория Викторовна, тоеть этот препарат входит перечень жизненно необходимых .Да, льготные лекарства мы выписываем именно у терапевта. Обязательно ли этот дефицит Альфа 1 перейдёт к сыну. ?Собираемся с ним так же сдать анализ на Альфа 1.
Пульмонолог
Ваши лёгкие дышат примерно на 30%.
Клиент
Спасибо большое! Екатерина Сергеевна, это по Фвд Вы видите или бодиплетизмография и диффузным тестом показывает? Мы вчера сделали это обследование, и по показаниям от последнего ФВД- нам сказали существенно лучше стали показания. Там это даже написано. Или я не правильно поняла?
Пульмонолог
Спирометрия у вас не критичная, дыхательная недостаточность 1-2 ст. Бодиплетизмография и диффузионная способность лёгких изменены более выражено.
Клиент
Екатерина Сергеевна, благодарю! Нужно ли с таким анализом на Альфа 1 антитрипсин обращаться к генетику. И Если-бы, то чем он может помочь?
Пульмонолог
Желательно определить гетенитеческий фенотип заболевания.
Клиент
Екатерина Сергеевна, скажите пожалуйста--результат анализа крови на Альфа 1 антитрипсин может меняться со временем, в лучшую сторону или он только падает? Заранее благодарю!
Пульмонолог
Чаще остаётся таким же. Колебания могут быть минимальные.
Повышение возможно только на заместительной терапии.
Принятый ответ
оценка
Оцените, насколько были полезны ответы врачей
Проголосовало 0 человек,
средняя оценка 0
Комментарии к вопросу Оставить комментарий
0
Похожие вопросы по теме
Молочница беременных
22 апреля 2020
Дарья
Вопрос закрыт
Кашель 2 недели
29 декабря 2020
Юлия
Вопрос закрыт
Расшифровку по холтеру
7 июля 2024
Марина
Вопрос закрыт
Подтекание околоплодных вод
8 января
Виктория, Екатеринбург
Вопрос закрыт
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою бесплатную онлайн консультацию врача.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Екатерина Сергеевна Калигина
484 отзыва
Пульмонолог
• 1995-2001 г. СамГМУ, фа
Опыт работы: 23 года
Елена Сергеевна Минеева
19 отзывов
Пульмонолог, Терапевт
2012-2018, ФГБОУ ВО КрасГ
Опыт работы: 5 лет
Екатерина Алексеевна Власова
40 отзывов
Пульмонолог, Терапевт
2013 - 2022 г. Запорожски
Опыт работы: 5 лет
Наталия Васильевна Сидельникова
38 отзывов
Пульмонолог
2006-2012, ГБОУ ВПО "
Опыт работы: 11 лет
Вопросы по специальностям
Показать все
фотография пользователя
Пульмонологу Елена Минеева
Врач дала развернутый ответ, мне стало понятно куда двигаться дальше Теперь понимаю какие...
фотография пользователя
Пульмонологу Виктория Резник
Ответ получила, спасибо За ответ, очень был нужен Дал ответ на нужный вопрос
фотография пользователя
Пульмонологу Константин Асямов
Получил прямой ответ на свой вопрос. Спасибо Получил ответ на вопрос Всё хорошо